אתגרים, צרכים וזכויות של הורים לילדים עם מוגבלויות בשוק העבודה

נועה ישראלי

מרץ 2024

ההורות לילד עם מוגבלות מביאה עימה אתגרים רבים, ביניהם קושי ממשי בכל הקשור להשתתפות בשוק העבודה. בנייר זה אנו סוקרים את הזכויות והמענים הקיימים עבור הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה ב-15 מדינות שונות בעולם, תוך הבחנה בין משטרי הרווחה השונים הנהוגים בהן וניתוח השפעת משטרי הרווחה על השתתפותם של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה, מצבם הכלכלי, רווחתם ותחושת השלומות (well-being) האישית שלהם. לאחר מכן, אנו מציגים את המדיניות הקיימת כיום בישראל, לצד ממצאים ממחקרים קודמים אשר ביקשו לבחון את הצרכים הייחודיים של הורים ישראלים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה. מטרתנו בנייר זה היא ללמוד מהמודלים הקיימים בעולם, ולנסח, לאור הממצאים, המלצות עבור המחוקק וקובעי המדיניות בישראל כדי שיוכלו לייצר מענים מתאימים, שיהלמו הן את צורכי העובדים והן את צורכי המעסיקים.  

תקציר

מבוא

• אנשים עם מוגבלות הם קבוצת המיעוט הגדולה ביותר בעולם, והם מהווים15%  מהאוכלוסייה הגלובלית. על פי הערכות, אחד מכל 10 ילדים בעולם מתמודד עם מוגבלות.

• נכון ל-2016 חיו בישראל כ-275 אלף משפחות עם לפחות ילד אחד עם מוגבלות. מתוכן, לכ-15% יותר מילד אחד עם מוגבלות.

• למוגבלות הילד יש השלכות רבות על כל בני המשפחה, כאשר העיקרית בהן היא בתחום התעסוקתי. מטרת נייר זה היא לבחון את המענים הקיימים כיום בשוק העבודה, בישראל ובעולם, עבור הורים לילדים עם מוגבלות.

א. משפחות לילדים עם מוגבלות

• למוגבלות הילד יש השלכות רבות על כל בני המשפחה, כולל השפעה על איכות החיים במשפחה, מערכות היחסים בין חברי המשפחה ושכיחותם של אירועי חיים כגון גירושים או לידת ילד נוסף. כמו כן, הורים לילדים עם מוגבלות מתמודדים עם בריאות פיזית ונפשית ירודה כתוצאה מהטיפול בילד.

• אימהות הן פגיעות יותר, בהשוואה לאבות, כתוצאה ממוגבלות הילד. הן מדווחות על רמות גבוהות יותר של דיכאון, ובריאותן הפיזית נוטה להיות פחות טובה.

• לטיפול בילד עם מוגבלות עלויות כלכליות גבוהות במיוחד כתוצאה מהוצאות על טיפולים רפואיים ושיקומיים.

ב. השלכות ההורות לילד עם מוגבלות על ההשתתפות בשוק העבודה

• האיזון בין המחויבויות לעבודה והמחויבויות למשפחה הוא מורכב הרבה יותר עבור משפחות לילדים עם מוגבלות בהשוואה למשפחות אחרות. משפחות אלה מתמודדות עם רמות גבוהות יותר של קונפליקט בית-עבודה לעומת משפחות לילדים ללא מוגבלות.

• הורים לילדים עם מוגבלות מדווחים על רמות גבוהות של מתח בעבודה, בעיקר עקב ההיעדרויות הרבות, הנובעות ממחויבויות הנוגעות לטיפול בילד עם המוגבלות, וקשיים סביב שמירה על ריכוז בזמן העבודה.

• הקשר בין צורכי הטיפול בילד ליכולת לעבוד תלוי בעיקר בשירותים החברתיים בקהילה, אשר מאפשרים להורים להתאים בין הצרכים של מקום עבודתם לצורכי הטיפול בילד.  

• משפחות לילדים עם מוגבלויות נוטות לסגל דפוסים משפחתיים מסורתיים, שבהם הגבר הוא המפרנס הראשי והאישה לוקחת על עצמה את תפקיד המטפלת העיקרית.  

• במחקרים רבים נמצא כי להשתתפות הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה יש השפעה חיובית על בריאותם הפיזית והנפשית.  

• השקעה בשילוב הורים לילדים עם מוגבלויות בשוק העבודה יכולה להניב תוצרים חיוביים משמעותיים, לא רק ביחס להכנסתם או לצמצום אי-שוויון מגדרי, אלא גם ביחס ליכולתם להתמודד עם אתגרי הטיפול המורכבים.

ג. מדיניות בית-עבודה במשטרי הרווחה השונים

• משטר הרווחה מסדיר את שוק העבודה במובן הרחב, בין השאר גם את חלוקת העבודה המגדרית, ומסדיר מדיניות שנועדה לתמוך במשפחות עובדות ולהביא לאיזון בית-עבודה.

• הטיפולוגיה המרכזית המשמשת לאפיון והשוואה בין מדינות רווחה היא זו של אספינג-אנדרסן, המבוססת על שלושה עקרונות: המידה שבה רווחת הפרט תלויה בכוחות השוק, תפקיד המדינה במניעה או ביצירה של מבנה מעמדי של האוכלוסייה והיחס בין המדינה לשוק בהקצאת משאבים. מתוך כך אופיינו שלושה טיפוסים של מדינות רווחה: משטר רווחה ליברלי, משטר רווחה שמרני ומשטר רווחה סוציאל-דמוקרטי.

• במדינות שבהן נהוג משטר רווחה ליברלי, השוק החופשי הוא הספק העיקרי של רווחה לאוכלוסייה, והמדינה ממעיטה בתוכניות המיועדות להעניק ביטחון סוציאלי. המדינות שמאופיינות במשטר רווחה ליברלי ונבדקו במסגרת הנייר הן: אוסטרליה, אירלנד, אנגליה, ארצות הברית וקנדה.

• משטר רווחה שמרני שם בעדיפות עליונה את שימור המצב החברתי-מעמדי. הוא מספק שירותי רווחה, אך מעודד מדיניות שנועדה לשמר את חלוקת העבודה המגדרית המסורתית. המדינות שמאופיינות במשטר רווחה שמרני ונבדקו במסגרת הנייר הן: איטליה, צרפת, גרמניה, הולנד, בלגיה ושוויץ.

• משטר רווחה סוציאל-דמוקרטי מנהיג את המדיניות הרחבה ביותר לתמיכה בהורים עובדים. במשטר זה האחריות על רווחת הפרט היא של המדינה, בדגש על אספקת ביטחון סוציאלי והפחתת התלות בשוק החופשי. המדינות שמאופיינות במשטר רווחה סוציאל-דמוקרטי ונבדקו במסגרת הנייר הן: שוודיה, דנמרק, נורווגיה ופינלנד.

ד. מענים להורים לילדים עם מוגבלות בעולם

• מסקירת הספרות עולה תמונה ברורה ואחידה של ההשפעה השלילית שיש להורות לילד עם מוגבלות על ההשתתפות בשוק העבודה.

• במדינות שבהן נהוג משטר רווחה ליברלי, המענה העיקרי הניתן להורים עובדים, בין אם ילדיהם מתמודדים עם מוגבלות ובין אם לא, הוא הזכות להיעדר מהעבודה למשך מספר שבועות רב, ללא תשלום, ולשמור על מקום עבודתם. בכל הנוגע להיעדרות מהעבודה בתשלום בשל טיפול בקרובי משפחה, אין התייחסות לצרכים הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות. המדינה מעניקה קצבאות למשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות, אולם כתלות במבחן הכנסה של ההורים. הטבות בעין לרוב מבוססות על ארגוני מגזר שלישי, כאשר את חלקן נדרשים ההורים לממן באופן פרטי.

• בכל המדינות שבהן נהוג משטר רווחה שמרני (פרט להולנד), להורים לילדים עם מוגבלות קיימת זכאות ייחודית לימי היעדרות בתשלום מהעבודה. בחלק מהמדינות מוארכת הזכאות לחופשה ללא תשלום עד גיל 21. בנוסף, למשפחות לילדים עם מוגבלות מוענק סל שירותים וקצבאות רחב. עם זאת, בכל הנוגע לחופשת לידה, לא קיימת התייחסות להורים שלהם נולד תינוק עם מוגבלות, והמדיניות מדגישה את חלוקת העבודה המסורתית בין גברים לנשים.

• במדינות שבהן נהוג משטר רווחה סוציאל-דמוקרטי, הורים לילדים עם מוגבלות מקבלים תמיכה מהמדינה במטרה לצמצם את הפערים בשוק העבודה בין הורים לילדים עם מוגבלות להורים לילדים ללא מוגבלות. המדיניות הנוגעת לילדים עם מוגבלות כוללת סיוע כספי שנועד לסייע בטיפול בילד ולפצות על אובדן הכנסות, וכן מתן שירותים ותמיכות שנועדו להקל על תעסוקת ההורים. כמו כן, במדינות אלה, הורים לילדים עם מוגבלות נהנים מהמדיניות הנדיבה אשר תקפה עבור כל ההורים, כאשר בחלק מהמקרים קיימת הארכה ו/או הרחבה של הזכויות להורים לילדים עם מוגבלות. באשר לחופשת לידה, לא קיימת התייחסות למקרים שבהם נולד ילד עם מוגבלות, אך המדיניות היא נדיבה ביותר ובנויה כך ששני בני הזוג נדרשים להתחלק בטיפול בילד.

• הפער הגדול ביותר בין הורים לילדים עם מוגבלות להורים לילדים ללא מוגבלות בהיבטים שונים של השתתפות בשוק העבודה נמצא במדינות שבהן נהוג משטר רווחה ליברלי.

• מדיניות הרווחה של המדינה משפיעה על הקשיים הכלכליים שחוות משפחות לילדים עם מוגבלות לעומת משפחות לילדים ללא מוגבלות. הפער הגדול ביותר בהקשר זה הוא במדינות שבהן נהוג משטר רווחה ליברלי.

• הרמות הגבוהות ביותר של איזון בית-עבודה, תחושת רווחה אישית ושביעות רצון מהחיים בקרב האוכלוסייה הכללית נמצאו במדינות שבהן נהוג משטר רווחה סוציאל-דמוקרטי. כמו כן, נמצא קשר חיובי בין תחושות אלה לרמות התמיכה מצד המדינה והמעסיק. מדיניות שנועדה לעודד איזון בית-עבודה מיטיבה גם עם משפחות לילדים עם מוגבלות.

ה. הורים לילדים עם מוגבלות בישראל

• בשנת 2022 חיו בישראל 338,300 ילדים עם מוגבלות, המהווים 11%  מהילדים בישראל ו-20% מכלל האנשים עם מוגבלות. שליש מהילדים מתמודדים עם יותר ממוגבלות אחת.

• שיעור הילדים עם מוגבלות בישראל הוא גבוה בהשוואה לעולם המערבי. ניתן להניח כי הסיבות לכך הן עידוד ילודה בגיל מבוגר ושיעור גבוה יחסית של מחלות על רקע תורשתי.

• המידע על צורכיהם של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה בישראל הוא מועט בהשוואה למחקר בעולם. ב-2016 נערכו שני מחקרים ראשוניים ויחידים שביקשו לאמוד את ההשלכות של הורות לילד עם מוגבלות על שוק העבודה.

• למרות שכמחצית מההורים אינם עובדים מסיבות הקשורות במוגבלות הילד,93%  מהם דיווחו שהיו רוצים לעבוד. הורים עובדים דיווח על הצורך בהקטנת היקף משרתם, היעדרויות מרובות ופגיעה בשכר ובקידום.

• חמשת החסמים המשמעותיים ביותר עבור הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה הם היעדר תמריצים למעסיקים שיעודדו העסקת הורים לילדים עם מוגבלות; אי אפשרות לעבוד במשרה מלאה; היעדרויות מרובות לצורך הטיפול בילד; היעדר מידע על זכויות; חוסר אפשרות לשלב עבודה מהבית.

ו. ניתוח הממצאים ודיון

• על אף שהמחוקק הישראלי מכיר בצורכיהם הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה, אין הלימה בין המענים הקיימים לצרכים. בנוסף, המדינה מחילה את האחריות לסיפוק צרכים אלה על כוחות השוק, מה שמגביר את הקושי במיצוי זכויות בעבודה על ידי הורים לילדים עם מוגבלות.

• המדינה לוקחת אחריות על הענקת ביטחון סוציאלי למשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות על ידי מתן קצבאות נכות אוניברסליות והטבות כספיות נוספות, וכן אספקת מגוון שירותי רווחה, אך המדיניות מובילה לכך שעיקר נטל ניהול משק הבית מוטל על האם.

• בישראל אין להורים לילדים עם מוגבלות זכות להיעדר לתקופה ארוכה מעבודתם, תוך שמירה על מקום העבודה. במקרים רבים המשמעות היא שההורים נאלצים לעזוב לחלוטין את שוק העבודה.

• הזכויות הייחודיות המוענקות להורים לילדים עם מוגבלויות מותנות בוותק של שנה לפחות במקום העבודה. ייתכן שהתניה זו מקשה עוד יותר על הורים אשר יצאו משוק העבודה ומעוניינים לחזור אליו לאחר היעדרות ארוכה.

סיכום

• מתוך הסקירה שערכנו בנייר זה עולה, כי מדיניות הולמת, אשר מצד אחד נותנת מענה לצורכיהם הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה ומצד שני תומכת במעסיקים, תורמת להשתתפותם של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה, מפחיתה את ההשפעה הכלכלית השלילית שאיתה מתמודדות משפחות לילדים עם מוגבלות ואף משפרת את הרווחה האישית ואיזון בית-עבודה. כל אלה משפיעים בעקיפין גם על רווחתו של הילד עם המוגבלות ועל סיכוייו להשתלבות מיטיבה בחברה.

• הורים לילדים עם מוגבלות בישראל מעוניינים להשתלב בשוק העבודה, אך עם זאת מתמודדים עם חסמים רבים. מתן מענה הולם עבורם איננו יכול להיות תלוי בשוק העבודה וברצונם הטוב של מעסיקים. נדרשת מדיניות שמצד אחד תואמת את צורכי שוק העבודה, ומצד שני מתחשבת בצורך של הורים לילדים עם מוגבלות לאזן בין דרישות העבודה למחויבויותיהם בטיפול בילדם עם המוגבלות.

מבוא

אנשים עם מוגבלות הם קבוצת המיעוט הגדולה ביותר בעולם, והם מהווים 15% מהאוכלוסייה הגלובלית (WHO, 2011). מדידת שיעור הילדים עם מוגבלות מהווה סוגיה משמעותית בכל העולם, מכיוון שהדבר תלוי בהגדרות, במקור הנתונים ובתקופה. לפי ארגון UNICEF (2021), אחד מכל 10 ילדים בעולם מתמודד עם מוגבלות, כ-240 מיליון ילדים סך הכל. ילדים אלו מתמודדים עם מגוון מצבים פיזיים, קוגניטיביים או רגשיים, אשר גורמים לקשיים או למגבלות בביצוע פעולות יום-יומיות (Young, 2022). על פי הערכות ואומדנים, נכון ל-2016 חיו בישראל כ-275 אלף משפחות עם לפחות ילד אחד עם מוגבלות, שמתוכן לכ-15% יותר מילד אחד עם מוגבלות (פפרמן, 2016).

ילדים עם מוגבלויות מתמודדים עם קשיים חברתיים ותפקודיים, ובהמשך חייהם גם עם קשיים תעסוקתיים וכלכליים. בנוסף, הספרות הענפה מדגישה את ההשלכות הרבות שיש למוגבלות הילד על כל בני המשפחה. השלכות אלה באות לידי ביטוי במגוון תחומי החיים המשפחתיים, החל מהשפעה על איכות החיים במשפחה, מערכות היחסים בין חברי המשפחה השונים ושכיחותם של אירועי חיים דמוגרפיים, כגון גירושים או לידת ילד נוסף. יתרה מכך, הורים לילדים עם מוגבלות מתמודדים עם בריאות פיזית ונפשית ירודה כתוצאה מהטיפול בילד.

בספרות קיימת עדות נרחבת על הקשיים הכלכליים שחוות משפחות אלה, לצד ההשפעה השלילית שיש להורות לילד עם מוגבלות על ההשתתפות בשוק העבודה, אשר באה לידי ביטוי בשיעורי תעסוקה נמוכים יחסית, נטייה לעבוד במשרות חלקיות והיעדרויות מרובות בשל צורכי הילד. למרות שהורים לילדים עם מוגבלות יוצאים משוק העבודה בשיעורים גבוהים יותר בהשוואה להורים לילדים ללא מוגבלות, מרביתם עדיין עובדים. עבורם, האתגר המרכזי נע סביב האיזון בין מחויבויות הקשורות לעבודה ובין הטיפול היום-יומי בילד עם המוגבלות.

בעשורים האחרונים קיימת הסכמה רחבה בקרב חוקרים ואנשי מקצוע כי עיקרון מרכזי במדיניות הנוגעת לאנשים עם מוגבלות הוא הצורך בתמיכה משפחתית ובהקמת שירותים מוכווני משפחה. תפיסה זו נובעת מתוך ההבנה כי התא משפחתי הוא רשת התמיכה המרכזית ביותר בחברה, והוא חיוני לקידום ילדים עם מוגבלות לקיום חיים עצמאיים ופרודוקטיביים בחברה. כתוצאה מתפיסת התרומה החיובית של הכלת (inclusion) אנשים עם מוגבלויות בחברה, עולה הצורך בסיוע ותמיכה עבור משפחות לילדים עם מוגבלויות משלב מוקדם, אך ההתייחסות לכך מבחינת מדיניות היא מעטה מאוד, אם בכלל קיימת (Wang and Brown, 2009).   

הצורך בסיוע למשפחות שבהן יש ילדים עם מוגבלות עולה במקביל לדיון המתרחב באיזון בין בית לעבודה, אשר בא לידי ביטוי בהרחבת המדיניות הפועלת להסדרת הנושא. ״איזון בית-עבודה״ הוא מושג כולל, המתייחס לצורך של העובדים להתמודד עם ההתנגשות המתמדת בין דרישות מקום העבודה לצרכים האישיים והמשפחתיים שלהם. מחקרים רבים מצביעים על כך שקיים קשר חיובי בין רמות גבוהות של איזון בית-עבודה ובין שביעות רצון ושלומות (well-being). ההורות לילד עם מוגבלות מגבירה את הקונפליקט בית-עבודה לאור דרישות הטיפול בילד. הקשיים הייחודיים שעימם מתמודדות משפחות אלה, לצד קשיים כלכליים משמעותיים הנובעים מהצורך לייצר התאמות למוגבלות הילד, מצריכים התאמה של המענים שנועדו לסייע לעובדים באיזון בין דרישות הבית לדרישות מקום העבודה.

מטרת נייר זה היא לבחון את המענים הקיימים כיום בשוק העבודה, בישראל ובעולם, עבור הורים לילדים עם מוגבלות. בחלק הראשון של הנייר נדון בהשפעות שיש לילד עם מוגבלות על המשפחה, נתעכב על ההשלכות הנובעות מכך על השתתפות ההורים בשוק העבודה, ונציג את מדיניות איזון בית-עבודה במשטרי הרווחה השונים. בהמשך, נסקור את המענים הקיימים כיום להורים לילדים עם מוגבלות, תוך הצבעה על הקשר בין משטרי הרווחה השונים למענים הניתנים בהם באמצעות הדגשת מקומם של מוסדות חברתיים שונים בקיומם או בהיקפם של המענים. לאחר מכן נסקור את הצרכים הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות בישראל ואת והמענים הקיימים עבורם, ולבסוף נסיק מסקנות לאור הנתונים ונציע המלצות לשינוי המדיניות.

א. משפחות לילדים עם מוגבלות

ילד עם מוגבלות מביא עימו דרישות ואתגרים לא צפויים עבור ההורים, וזאת בנוסף להשלכות ארוכות טווח על חייהם של כל בני המשפחה ((Dervishaliaj, 2013. כבר בשנות ה-70 התקבלה ההכרה כי "משפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות, הן משפחות עם מוגבלות" (Glidden, 1993, p. 482), וזאת בשל הקשיים הרבים שחוות משפחות אלו. הספרות מתארת את ההשפעות הרחבות שיש למוגבלות של אחד מילדי המשפחה על מגוון תחומי החיים של כל בני המשפחה. בקרב הורים לילדים עם מוגבלות ניתן לראות רמות גבוהות של דיכאון וחרדה, לצד ירידה בתחושת השלומות (well-being) (Dervishaliaj, 2013; DI Giulio, Philipov and Jaschinski, 2014; Gau et al., 2012; Jeans et al., 2013; King et al., 1999; Seltzer et al., 2001).

מערכות היחסים בתוך המשפחה מושפעות גם הן מהמוגבלות של הילד. מחקרים רבים מכל רחבי העולם מראים כי שיעורי הגירושים בקרב הורים לילדים עם מוגבלות גבוהים יותר מאלו של האוכלוסייה הכללית (Friedrich and Friedrich, 1981; Mauldon, 1992; Reichman, Corman and Noonan, 2008),  וכי לילדים עם מוגבלות סיכוי גבוה יותר לחיות במשק בית של הורה אחד (DI Giulio, Philipov and (Jaschinski, 2014. ראוי לציין, כי במקרים של פרידה, לרוב תהיה זו האם שתישאר עם הילד, יותר מאשר בקרב אימהות פרודות או גרושות אשר לילדיהן אין מוגבלות (DI Giulio, Philipov and Jaschinski, 2014; Mauldon, 1992). בנוסף, על פי הספרות, אימהות הן פגיעות יותר, בהשוואה לאבות, כתוצאה ממוגבלות הילד. הן מדווחות על רמות גבוהות יותר של דיכאון (Goldberg et al., 1986; Vermaes, Gerris and Janssens, 2007), ובריאותן הפיזית נוטה להיות טובה פחות מזו של בני זוגן ושל אימהות לילדים ללא מוגבלות (Hedov, Anneren and Wikblad, 2000; Westbom, 1992).

נוסף על האתגרים הרגשיים והפיזיים, לטיפול בילד עם מוגבלות עלויות כלכליות גבוהות במיוחד כתוצאה מהוצאות ישירות על טיפולים רפואיים ושיקומיים (Cidav, Marcus and Mandell, 2012; Loprest and Davidoff, 2004; Lukemeyer, Meyers and Smeeding, 2000; Parish, Shattuck and Rose, 2009). על פי הערכות, סך ההוצאות במשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות גבוה פי שלושה בהשוואה למשפחות שבהן אין ילד עם מוגבלות (DeRigne, 2012; DI Giulio, Philipov and Jaschinski, 2014; Meyers, Brady and Seto,  2000). על פי הערכות אחרות, העלות הממוצעת השנתית של טיפולים רפואיים אשר אינם מכוסים במסגרת ביטוח בריאות ממלכתי, הן כמעט כפולות עבור ילדים עם מצבים בריאותיים כרוניים בהשוואה לילדים ללא מצבים בריאותיים כרוניים (Hwang et al., 2001). יתרה מכך, חוקרים מעריכים כי העלות לכל החיים עבור ילד המאובחן על הרצף האוטיסטי (ASD) היא 3.2 מיליון דולר  (Cidav, Marcus and Mandell, 2012) ו-921,000 דולר עבור ילד עם שיתוק מוחין (CP) (Almasri et al., 2012).

ב. השלכות ההורות לילד עם מוגבלות על ההשתתפות בשוק העבודה

צורכיהם של הורים עובדים לילדים עם מוגבלות דומים לאלו של הורים לילדים ללא מוגבלות. מה שמבדיל בין משפחות לילדים עם מוגבלות למשפחות אחרות הן המורכבויות הנדרשות מהן על מנת להצליח לאזן בין המחויבויות לעבודה והמחויבויות למשפחה (Freedman, Litchfield and Warfield, 1995). הורים לילדים עם מוגבלות מדווחים על רמות גבוהות של מתח בעבודה, אשר נגרם בעיקר עקב היעדרויות רבות הנובעות ממחויבויות הנוגעות לטיפול בילד עם המוגבלות (Erickson Warfield, 2001), וקשיים סביב שמירה על ריכוז בזמן העבודה (Rosenzweig, Brennan and Ogilvie, 2002). כל אלה גורמים לרמות גבוהות יותר של קונפליקט בית-עבודה בקרב הורים לילדים עם מוגבלות.

כובד האחריות והדרישות עלול להיות מכריע ולהוביל הורים לצמצום מספר שעות העבודה, לעיתים קרובות עד כדי עזיבת שוק העבודה (Baydar et al., 2007; DeRigne and Porterfield, 2010; Fujiura and Yamaki, 2000; Heck and Makuc, 2000; Kuhlthau and Perrin, 2001). נמצא כי הקשר בין צורכי הטיפול בילד ליכולת לעבוד תלוי בעיקר בשירותים החברתיים בקהילה, אשר מאפשרים להורים להתאים בין הצרכים של מקום עבודתם לצורכי הטיפול בילד (Cidav, Marcus and Mandell, 2012).

קיימות עדויות רבות לכך שלהורות לילד עם מוגבלות יש השלכות המגבילות את יכולות התעסוקה. לדוגמה, במחקר מייצג שנערך בארצות הברית נמצא, כי לילדים אשר מצבם הרפואי דורש טיפול משמעותי ואינטנסיבי  סיכוי גבוה לחיות במשק בית שבו פחות משני ההורים עובדים (במשקי בית זוגיים), או במשק בית שבו ההורה לא עובד כלל (במשקי בית חד-הוריים) (Heck and Makuc, 2000). במחקר שבו נבחנו משפחות לילדים עם מוגבלות נפשית נמצא, כי במשפחות אלו קיימת נטייה רבה יותר של ההורים להפחית את מספר שעות העבודה או להפסיק לעבוד בהשוואה למשפחות שבהן אין ילדים עם מוגבלות נפשית (Busch and Barry, 2007, 2009). במחקרים אחרים נמצא כי שיעורי התעסוקה של הורים לילדים עם מוגבלות התפתחותית הם נמוכים יותר בהשוואה להורים לילדים אשר התפתחו באופן תקין (Parish et al., 2004; Seltzer et al., 2001). כמו כן, נמצא כי לילדים אשר מאובחנים על הרצף האוטיסטי ההשפעה הגדולה ביותר על תעסוקת הוריהם בהשוואה לילדים עם מוגבלויות נפשיות, התפתחותיות או התנהגותיות (Kogan et al., 2008).  

עוד עולה מהספרות, כי הורים לילדים עם מוגבלויות אשר ממשיכים לעבוד מבצעים שינויים והתאמות על מנת שיוכלו לטפל בילד במקביל לעבודתם. למשל, הם מתחילים את יום עבודתם בשעה מוקדמת מאוד כך שיוכלו לסיים מוקדם, או, לחלופין, עובדים בשעות שונות זה מזה, כך שהם נמצאים עם הילד לסירוגין (Freedman, Litchfield and Warfield, 1995). בהיעדר יכולת לייצר התאמות מסוג זה, ברמת מקום העבודה או כחלק מחלוקת העבודה המשפחתית, יש הורים שבוחרים לעזוב את מקום עבודתם לטובת השתלבות במשרה שדורשת מהם פחות אחריות ופחות שעות עבודה (Rosenzweig, Brennan and Ogilvie, 2002),  ולעיתים מבצעים ויתורים אחרים, דוגמת ויתור על קידום בעבודה (אשר לרוב כרוך בנסיעות ובשעות עבודה מרובות) (Freedman, Litchfield and Warfield, 1995).

לצד זאת, מחקרים רבים מעידים על כך שמשפחות לילדים עם מוגבלויות נוטות לסגל דפוסים משפחתיים מסורתיים, שבהם הגבר הוא המפרנס הראשי והאישה לוקחת על עצמה את תפקיד המטפלת העיקרית. במחקרים שהשוו בין אימהות לאבות לילדים עם מוגבלות נמצא שברוב המכריע של המקרים האימהות הן אלו אשר מוותרות על עבודתן או על הקריירה שלהן, ולוקחות על עצמן את מרבית המשימות הקשורות לטיפול בילד (Barnett and Boyce, 1995; Hedov, Anneren and Wikblad, 2000; Lukemeyer, Meyers and Smeeding, 2000; Powers, 2001; Westbom, 1992).

יתרה מכך, בשל הצרכים הכלכליים של המשפחה, אשר גדלים עקב הוצאות הטיפול בילד עם המוגבלות, האב אף נדרש להגדיל את מספר שעות העבודה שלו (Gray, 2003; Home, 2002). במחקר ראשוני מצא Salkever (1982) כי הסבירות של אימהות לילדים עם מוגבלות לעבוד נמוכה ב-10% מזו של אימהות לילדים ללא מוגבלות. מחקרים רבים שנערכו בעשורים שחלפו מאז הגיעו למסקנות דומות (Heck and Makuc, 2000; Kuhlthau and Perrin, 2001; Thyen, Kuhlthau and Perrin, 1999).

במחקרים אחרים, אימהות לילדים עם מוגבלות קשה דיווחו על מגוון של קשיים ובעיות בעבודה עקב הטיפול בילד: צורך להפחית את מספר שעות העבודה, ימי מחלת ילד רבים, היעדרויות מהעבודה בשל הטיפול בילד ועוד (Thyen, Kuhlthau and Perrin, 1999; Westbom, 1992). עם זאת, לצד הקונפליקט הנגרם להורים לילד עם מוגבלות עקב הצורך לאזן בין בית לעבודה, במחקרים רבים נמצא כי להשתתפות ההורים בשוק העבודה יש השפעה חיובית על בריאותם הפיזית והנפשית (Eisenhower and Blacher, 2006; Morris, 2014). מחקרים אחרים הראו כי העלייה בהכנסה של משק הבית וההפוגה מהטיפול בילד מספקות תמריץ חיובי וגורם המעודד הורים לילדים עם מוגבלויות להשתתף בשוק העבודה, למרות הקשיים (Carmichael and Charles, 1998). במחקרים שבחנו את השפעת ההשתתפות בשוק העבודה על אימהות לילדים עם מוגבלות נמצא, כי אימהות  עובדות חוות בשיעורים פחותים יותר את ההשפעות השליליות החברתיות והקליניות שמתלוות להורות לילד עם מוגבלות (Seltzer et al., 2001). אף על פי כן, גם במקרים שבהם האם מעוניינת להשתלב בשוק העבודה, פעמים רבות הדבר אינו מתאפשר בפועל בשל היעדר מסגרות טיפול מתאימות לילד והיעדר גמישות והבנה מצד המעסיקים (שגיב, מילשטיין ובן, 2010; Sloper, 1998). המסקנה העולה ממחקרים אלו היא שהשקעה בשילוב הורים לילדים עם מוגבלויות בשוק העבודה יכולה להניב תוצרים חיוביים משמעותיים, לא רק ביחס להכנסתם או לצמצום אי-שוויון מגדרי, אלא גם ביחס ליכולת ההתמודדות שלהם עם אתגרי הטיפול המורכבים (Carmichael and Charles, 1998; Seltzer et al., 2001; Sloper,1998).

ג. מדיניות בית-עבודה במשטרי הרווחה השונים

במחצית השנייה של המאה ה-20 חלה עלייה משמעותית בשיעור ההשתתפות של נשים בשוק העבודה, כולל אימהות לילדים. מגמה חשובה זו שינתה את אופיו של שוק העבודה (Stier, Lewin-Epstein and Braun, 2018). המעבר למשקי בית שבהם שני הורים מפרנסים הוביל במשפחות רבות לקונפליקט כתוצאה מהצורך לאזן בין תפקיד ההורים בעבודה לתפקידם המשפחתי (Work-Family Conflict) (Brown and Clark, 2017).

קונפליקט זה מתרחש כאשר יש התנגשות בין דרישות העבודה ובין החיים האישיים והמשפחתיים. נושא זה תפס מקום מרכזי בכל הנוגע למדיניות עבודה בשל השלכותיו על מקום העבודה, תפוקת העובדים, שחיקה, רווחה משפחתית וכן מתח ובריאות של הפרט. כתוצאה מכך, מגוון רחב של מדינות מפותחות קידמו שינויים במדיניותן והדגישו גישות התומכות בצורך לאזן בין עבודה לחיי משפחה (Kossek and Lee, 2017; Noda, 2020).

על אף שחלה עלייה ברמת התמיכה הציבורית בצורך של משפחות לאזן בין הבית לעבודה, קיימת שונות רבה בין מדינות בהתאם למשטר הרווחה הנהוג בהן, לאור העובדה שסוג משטר הרווחה משפיע על הקשר שבין המדינה, אזרחיה, שוק העבודה, משפחות והביטחון הסוציאלי. משטר הרווחה מסדיר את שוק העבודה במובן הרחב, בין השאר גם את חלוקת העבודה המגדרית, ומסדיר מדיניות שנועדה לתמוך במשפחות עובדות ולהביא לאיזון בית-עבודה. דוגמאות למדיניות כזאת הן עידוד תעסוקת נשים, עידוד מעורבות של גברים בטיפול בילדים, מימון ציבורי למסגרות לגיל הרך ועוד (Morgan, 2006). הטיפולוגיה המרכזית המשמשת לאפיון והשוואה בין מדינות רווחה היא זו של אספינג-אנדרסן (Esping-Andersen, 1990), המבוססת על שלושה עקרונות: דה-קומודיפיקציה (המידה שבה רווחת הפרט תלויה בכוחות השוק), ריבוד חברתי (תפקיד המדינה במניעה או ביצירה של מבנה היררכי ומעמדי של האוכלוסייה), והיחס בין המדינה לשוק בהקצאת משאבים (הקשר בין המדינה, המשפחה, המגזר השלישי והשוק). מתוך כך אופיינו שלושה טיפוסים של מדינות רווחה: משטר רווחה ליברלי, משטר רווחה שמרני ומשטר רווחה סוציאל-דמוקרטי.

במדינות משטר רווחה ליברלי, השוק החופשי הוא הספק העיקרי של רווחה לאוכלוסייה. התמיכות המוענקות על ידי המדינה הן נמוכות, ולרוב מותנות במבחני אמצעים. כמו כן, המדינה ממעיטה בתוכניות המיועדות להעניק ביטחון סוציאלי ומעודדת את השוק החופשי (תרשיש, 2017;Bambra, 2007). מדינות שבהן נהוג משטר רווחה ליברלי הן ארצות הברית, אוסטרליה, אנגליה, אירלנד וקנדה.

לעומת זאת, משטר רווחה שמרני שם בעדיפות עליונה את שימור המצב החברתי-מעמדי. מדינות שבהן יש משטר רווחה שמרני מספקות שירותי רווחה, ובכך ממזערות את השפעות השוק החופשי על הזכאות לזכויות חברתיות. עם זאת, במשטר זה למשפחה יש תפקיד מרכזי, ולכן פותחו בו תוכניות וחקיקה שנועדו לשמר את חלוקת העבודה המגדרית (הלא-שוויונית) ואת העדפת תפקידה של האישה בניהול משק הבית על פני השתלבותה בשוק העבודה (תרשיש, 2017; Bambra, 2007). לאשכול זה שייכות המדינות צרפת, גרמניה, הולנד, בלגיה, איטליה ושוויץ.

משטר הרווחה שבו נהוגה המדיניות הרחבה ביותר לתמיכה בהורים עובדים הוא משטר הרווחה הסוציאל-דמוקרטי. במשטר זה, האחריות על רווחת הפרט היא של המדינה. הזכויות הן אוניברסליות ונדיבות, בדגש על אספקת ביטחון סוציאלי לתושבים. המדיניות הסוציאל-דמוקרטית נועדה להפחית את התלות בשוק החופשי, ותקפה גם בהתמודדויות של משפחות עם עלויות כספיות נוספות (תרשיש, 2017; Bambra, 2007). מדינות אלה מאופיינות במשקי בית של שני מפרנסים, וקיימת ציפייה, הן מנשים והן מגברים, להשתתף בשוק העבודה. יש מענים ציבוריים רבים שנועדו לסייע לנשים להשתלב בעבודה ומדיניות שמעודדת מעורבות של האב בטיפול בילדים (Miettinen, Engwall and Teittinen, 2013; Olsson and Hwang, 2003). המדינות המאופיינות במשטר רווחה זה הן מדינות סקנדינביה: שוודיה, דנמרק, נורווגיה ופינלנד.

אחד המדדים לבחינת איזון בית-עבודה הוא מתח הנובע מזמן. כלומר, זמן שמוקדש לתפקיד אחד מקשה על הקדשת זמן לתפקיד האחר (Matthews, Kath and Barnes-Farrell, 2010). כפי שניתן לראות בטבלה 1, ממוצע מספר שעות העבודה השבועיות הוא גבוה משמעותית במדינות הליברליות בהשוואה למדינות הסוציאל-דמוקרטיות והשמרניות. שעות העבודה הרבות, לצד מיעוט מענים ציבוריים הנוגעים לטיפול בילד, מחזקים את חלוקת העבודה המגדרית המסורתית וגורמים לכך ששיעור השתתפותן של נשים בשוק העבודה הוא נמוך יחסית (Craig and Mullan, 2010). לעומת זאת, במדינות השמרניות קיים סל של תמיכות המעודד אימהות לילדים בגיל הרך להישאר בבית ולטפל בילדן, או, לחלופין, להפחית את מספר שעות עבודתן. באיטליה, לדוגמה, רק 6% מהילדים מתחת לגיל 3 נמצאים במעון יום, ועיקר הטיפול נעשה על ידי האם. יתרה מכך, שיעור השתתפותן של נשים בכוח העבודה באיטליה הוא הנמוך ביותר בקרב מדינות ה- OECD  (Craig and Mullan, 2010). לעומת זאת, במדינות הסוציאל-דמוקרטיות, לא רק שהמדינה מעניקה סל רחב של תמיכות אשר נועד לסייע לאימהות בחזרתן לשוק העבודה, היא גם נוקטת מדיניות המעודדת מעורבות של האב בטיפול בילדים (Brekke and Nadim, 2017; Craig and Mullan, 2010).

ד. מענים להורים לילדים עם מוגבלות בעולם

מסקירת הספרות עולה תמונה ברורה ואחידה, ממגוון רחב של מדינות, של ההשפעה השלילית שיש להורות לילד עם מוגבלות על ההשתתפות בשוק העבודה. כאמור, קיימת שונות בין המדינות ברמת התמיכה ובאופן התמיכה שמעניקה המדינה למטרת קידום ״איזון בית-עבודה״ בקרב משפחות לילדים עם מוגבלות. רוב ההסדרים מקורם בחקיקה, אשר מושפעת מסוג משטר הרווחה הנהוג במדינה ומהתפיסה בנוגע לאחריות המדינה על רווחת הפרט. בקצה אחד של הסקלה ניתן למצוא את מדינות סקנדינביה, שבהן נהוגה המדיניות הרחבה ביותר לתמיכה בהורים עובדים, ובקצה השני מדינות שבהן תמיכה כזו נתפסת כאחריותו הבלעדית של הפרט, ארצות הברית למשל (Abendroth and den Dulk, 2011; Bouget, Spasova and Vanhercke, 2016; Noda, 2020). בעוד שמדינות רבות בעולם מעניקות סל שירותים ומענים רחב, המיועד לבוגרים ולילדים עם מוגבלות, תשומת הלב לצורכיהם של הורים לילדים עם מוגבלות, ובפרט אלה שמשולבים בשוק העבודה, היא מעטה יחסית ונחלקת לשלושה סוגים: חופשה מעבודה לצורך טיפול בילד עם המוגבלות, מענקים כספיים והטבות בעין[1].

מענים להורים לילדים עם מוגבלות במשטרי רווחה שונים

משטר רווחה ליברלי (אוסטרליה, אירלנד, אנגליה, ארצות הברית וקנדה)[2] 

זכויות העובדים במדינות אלו מעוגנות בעיקרן בחקיקה, בתקנות ובפסיקת בתי דין לעבודה, ובמרבית המקרים היקף הזכויות שאסדרה זו מעניקה הוא מועט יחסית. בכל המדינות שנדגמו כמעט שאין התייחסות בחקיקה להורים לילדים עם מוגבלות, וכל הזכויות המפורטות מיועדות לכלל ההורים המשולבים בשוק העבודה. 

המענה העיקרי הניתן להורים עובדים במדינות הליברליות, בין אם ילדיהם מתמודדים עם מוגבלות ובין אם לא, הוא הזכות להיעדר מהעבודה למשך מספר שבועות רב, ללא תשלום, ובמקביל לשמור על מקום עבודתם. עד לאחרונה לא הייתה במדינות אלה התייחסות ייחודית בחוק לעובדים שהם הורים לילדים עם מוגבלות. בשנת 2023 נחקקו באירלנד ובאנגליה חוקים אשר נועדו לתת מענה ייחודי בדמות חופשה ללא תשלום לאוכלוסייה זו ועתידים להיכנס לתוקף ב-2024.

בכל הנוגע להיעדרות מהעבודה בתשלום בשל טיפול בקרובי משפחה, המדינות הליברליות אינן מתייחסות כלל לצרכים הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות. אוסטרליה ואירלנד מעניקות מספר מועט מאוד של ימי היעדרות, והתשלום עליהם מתבצע על חשבון המעסיק. בקנדה, המדינה משלמת כמחצית מהשכר על ימי היעדרות בשל מחלת קרוב משפחה, ורק במקרים שבהם חלה החמרה ממשית במצבו הבריאותי. בארצות הברית, כ-12 מדינות בלבד מעניקות ימי היעדרות בתשלום, וקיימת שונות בקריטריונים ובאופן התשלום.

כאשר בוחנים את המדיניות בעניין חופשת לידה, בכל המדינות מלבד ארצות הברית קיים תשלום חלקי במהלך חופשת הלידה. אף לא אחת מהמדינות הליברליות שנבחנו מאפשרות הארכה של חופשת הלידה אם נולד ילד עם מוגבלות. כמו כן, במדינות שבהן יכולים ההורים לחלוק בחופשת הלידה, מרבית הנטל מוטל על האם. בכל המדינות הליברליות קיימת האפשרות לכלל העובדים, ובפרט להורים, לבקש גמישות בשעות העבודה ועבודה מהבית. עם זאת, הדבר נתון לשיקול דעתו של המעסיק.

באשר למענקים כספיים, כל המדינות מעניקות קצבאות למשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות. עם זאת, בכולן, מלבד אנגליה, הזכאות תלויה במבחן הכנסה של ההורים, כך שרק משפחות עם קשיים כלכליים משמעותיים זוכות למענה זה. בנוסף, אוסטרליה, אנגליה ואירלנד מעניקות סיוע כלכלי אם ההורים נדרשים לעזוב את שוק העבודה בשל הטיפול בילדם.

בכל הנוגע להטבות בעין ושירותים למשפחה, אלו מבוססים בעיקר על ארגוני מגזר שלישי, אשר ממומנים בחלקם על ידי המדינה, ועל חלקם ההורים נדרשים לשלם באופן פרטי[3].

משטר רווחה שמרני (איטליה, צרפת, גרמניה, הולנד, בלגיה ושוויץ)[4] 

בדומה לנהוג במשטר רווחה ליברלי, גם במדינות שבהן נהוג משטר שמרני זכויות העובדים מבוססות בעיקרן על חקיקה, כאשר במדינות כגון בלגיה ושוויץ קיימת שונות בין האזורים והקנטונים השונים.

בכל המדינות, מלבד הולנד, קיימת זכאות ייחודית להורים לילדים עם מוגבלות לימי היעדרות בתשלום מהעבודה, בין אם בזכות ייעודית ובין אם בהרחבה או הארכה של הזכות לימי מחלת ילד המגיעים לכלל ההורים העובדים. במרבית המדינות, התשלום על היעדרות זו נעשה על ידי המדינה, ואילו בשוויץ המימון נעשה מקרן שאליה מתבצעות הפרשות שוטפות של המעסיק והעובד/ת במהלך תקופת ההעסקה. רק בהולנד, אשר כאמור לא מציעה מענה זה להורים לילדים עם מוגבלות, התשלום על ימי מחלת ילד הוא על חשבון המעסיק. יתרה מכך, גרמניה והולנד מציעות חופשה ללא תשלום להורים לילדים עם מוגבלות, ואילו בלגיה מאריכה את הזכאות לחופשה ללא תשלום עד גיל 21 להורים לילדים עם מוגבלות (במקום עד גיל 8 כפי שזכאים הורים לילדים ללא מוגבלות).

בכל הנוגע לגמישות בשעות העבודה, באיטליה ושוויץ ניתן על פי חוק לבקש שעות עבודה גמישות והמעסיק מחויב לשקול את הבקשה. בגרמניה ובלגיה אף הגדילו לעשות, והורים לילדים עם מוגבלות זכאים לצמצם את מספר שעות עבודתם ולקבל השלמת הכנסה מהמדינה על השכר שהפסידו בשל הטיפול בילדם.

כל המדינות השמרניות מנהיגות מדיניות חופשת לידה, אשר מדגישה את חלוקת העבודה המסורתית בין גברים לנשים. בכל המדינות הללו לא ניתן לחלוק בחופשת הלידה, ובעוד שנשים זכאיות לחופשת לידה הנעה בין חודשיים לחמישה חודשים, גברים זכאים לחופשה שנעה בין 7 ל-25 ימים בלבד. יוצאת מן הכלל היא גרמניה, אשר לא מעניקה לאבות חופשת לידה. עם זאת, היא היחידה אשר מזכה בהארכה של חופשת הלידה אם נולד תינוק עם מוגבלות. בכל המדינות, התשלום על חופשת הלידה ממומן מקרן חובה, שאליה מתבצעות הפרשות קבועות של המעסיק והעובד ביחס להכנסה, עבור כל העובדים.

איטליה, הולנד ובלגיה מעניקות קצבאות עבור ילדים עם מוגבלות, ואילו גרמניה ושוויץ מאריכות את הזכאות לקצבת ילדים לגיל מבוגר יותר. הולנד וצרפת אף מעניקות סיוע כלכלי שמטרתו לתמוך בהוצאות על חינוך, בריאות ושיקום לילד עם המוגבלות, ובצרפת קיים גם פיצוי על הפסד הכנסות לאור היעדרות מהעבודה בשל טיפול בילד עם מוגבלות. חשוב לציין, שבכל המדינות, ההתייחסות לילד עם מוגבלות היא מעבר לגיל 18, ובאיטליה אף אין הגבלת גיל, לאור ההבנה כי המעורבות ההורית נדרשת גם בחייו של בוגר עם מוגבלות.

בכל המדינות השמרניות קיים סל שירותים רחב עבור משפחות לילדים עם מוגבלות, אשר ניתן באופן ישיר על ידי המדינה או על ידי עמותות שממומנות על ידה[5].

משטר רווחה סוציאל-דמוקרטי (שוודיה, דנמרק, נורווגיה ופינלנד) [6]

לצד זכויות עובדים המעוגנות בחקיקה, מדינות אלו מאופיינות בשיעורים גבוהים של עובדים החברים בארגוני עובדים ומכוסים בהסכמים קיבוציים (שיעור הכיסוי נע בין 70% מהעובדים בנורווגיה ל-91% בפינלנד), אשר מספקים השלמה לזכויות החוקיות. במדינות הללו, הורים לילדים עם מוגבלות מקבלים תמיכה מהמדינה מתוך הכרה בצורך לאזן בין דרישות הטיפול בילד להשתלבות בשוק העבודה. יתרה מכך, בנורווגיה מטרה פוליטית מפורשת היא שהורים לילדים עם מוגבלות ישתלבו בשוק העבודה בדומה להורים לילדים ללא מוגבלות (Brekke and Nadim, 2017). לצורך כך, המדיניות הנוגעת לילדים עם מוגבלות במדינות אלה מחולקת לשניים: סיוע כספי שנועד לסייע בטיפול בילד ושירותים שנועדו להקל על תעסוקת הורים לילדים עם מוגבלות.

במקרה של היעדרות מהעבודה לצורך טיפול בילד, הורים לילדים עם מוגבלות נהנים מהמדיניות הנדיבה אשר תקפה עבור כל ההורים, כאשר בחלק מהמקרים קיימת הארכה ו/או הרחבה של הזכויות להורים לילדים עם מוגבלויות. ימי היעדרות בתשלום נעים בין 40 ימים בשנה בנורווגיה ל-120 ימים בשנה בשוודיה, כאשר בכל המדינות התשלום על ימים אלו ממומן על ידי המדינה או על ידי קרן ביטוח שהמעסיק מחויב להפריש אליה כספים באופן שוטף עבור כל עובד/ת. דנמרק ונורווגיה מאפשרות היעדרות ללא תשלום של בין 5 ל-10 ימים בשנה להורים לילדים עם מוגבלות, ואילו בפינלנד זכאים כלל העובדים לחופשה ללא תשלום בשל נסיבות משפחתיות ללא הגבלת זמן. בנורווגיה ובשוודיה אף קיימת התייחסות לכך שהורים לילדים עם מוגבלויות נדרשים להיעדר מהעבודה מסיבות אשר קשורות בילד עם המוגבלות, אך לא דורשות טיפול ישיר בו. בשוודיה, הורים לילדים עם מוגבלויות זכאים ל-10 "ימי קשר" בשנה, אשר מיועדים להשתתפות בהדרכות הורים או לצורך פגישות עם גורמי מקצוע אשר מלווים את הילד. בנורווגיה, הורים זכאים להשתמש בזכאותם לימי היעדרות בתשלום לצורך קבלת הכשרה במרכזי שיקום, רווחה או בריאות.

בכל הנוגע לחופשת לידה, באף אחת מהמדינות לא קיימת התייחסות למקרים שבהם נולד תינוק עם מוגבלות. עם זאת, מדינות אלה מנהיגות מדיניות נדיבה ביותר של חופשת לידה בתשלום, אשר משכה ארוך במיוחד ונע בין 46 שבועות בנורווגיה ל-480 ימים בשוודיה. בכל המדינות הסוציאל-דמוקרטיות, חופשת הלידה מיועדת לכל משק הבית, והיא מחולקת באופן כזה כך ששני בני הזוג נדרשים להתחלק בטיפול בילד. כמו כן, בכל המדינות, הורים לילדים צעירים (עד גיל 9 בממוצע), זכאים לצמצום מספר שעות עבודתם ולמעבר למשרה חלקית (Merkle, 2021).  

יתרה מכך, כל המדינות אשר נדגמו מעניקות פיצוי כספי להורים אשר נדרשו להפחית או להיעדר מעבודתם בשל טיפול בילדים עם מוגבלות, זאת בנוסף להענקת קצבת ילד עם מוגבלות שהיא אוניברסלית ולרוב גובהה תלוי בחומרת המוגבלות. החריגה היחידה היא נורווגיה, אשר איננה מעניקה קצבת נכות לילדים. עם זאת, כל ההורים זכאים לקצבת ילדים עבור כל ילד עד גיל 18.

כמו כן, מדינות אלה מעניקות סל שירותים רחב במימון ציבורי לטובת ילדים עם מוגבלויות ובני משפחותיהם. סל זה כולל הדרכת הורים, טיפול וליווי בקבלת החלטות, טיפולים ביתיים, נופשונים ועוד.

חשוב לציין, כי לאור מקומם המרכזי של ארגוני העובדים במדינות אלו, מרבית ההסכמים הקיבוציים עוסקים בנושא איזון בית-עבודה, ובמקרים רבים אף מרחיבים את הזכויות המוענקות לכלל ההורים העובדים, ביניהם גם הורים לילדים עם מוגבלות.

השפעת המענים על הורים לילדים עם מוגבלות בעולם

השתתפות בשוק העבודה

כפי שתואר קודם לכן, הורים לילדים עם מוגבלות מתמודדים עם קשיים רבים יותר בהשתלבות בשוק העבודה בהשוואה להורים לילדים ללא מוגבלות. תופעה זו באה לידי ביטוי באופנים שונים בהתאם לסוג משטר הרווחה הנהוג במדינה.

הפער הגדול ביותר בין הורים לילדים עם מוגבלות להורים לילדים ללא מוגבלות הוא במדינות הליברליות. בקנדה, רק 60% מהאימהות לילדים עם מוגבלויות משתתפות בשוק העבודה, וכמעט חצי מהן עובדות במשרה חלקית. הורים לילדים עם מוגבלויות דיווחו על חסמים רבים אשר מונעים מהם להשתלב בעבודה, ביניהם חוסר התחשבות מצד המעסיקים, אי גמישות בשעות העבודה, הטבות ציבוריות מועטות, מדיניות לא אחידה הנוגעת לשעות עבודה ולחופשת מחלה/מטפל ועוד (Hanvey, 2002). חסם נוסף להשתלבות בשוק העבודה  הוא החשש לאבד את התמיכות המועטות הניתנות מהמדינה.

במחקר שנערך בקרב אימהות לילדים עם מוגבלות בבריטניה נמצא, כי אלו העדיפו שלא לעבוד כי משמעות ההכנסה מעבודה היא אובדן קצבת המטפל שהן מקבלות מהמדינה. עם זאת, הן הביעו רצון להשתלב בשוק העבודה, שכן עבורן עבודה מהווה הפוגה מהטיפול בילד (Shearn and Todd, 2000). יתרה מכך, לא רק שאימהות נאלצות להפחית את מספר שעות עבודתן או להפסיק לעבוד לחלוטין, כתגובה לכך אבות מגבירים את השתתפותם בשוק עבודה, ייתכן שלאור העלויות הגבוהות הנדרשות לטיפול בילד עם המוגבלות ותמיכה מועטה ביותר מצד המדינה. במחקר שנערך באוסטרליה נמצא, שבעוד שאימהות לילדים עם מוגבלות נאלצות לצמצם את השתתפותן בשוק העבודה בשל הטיפול בילד, בני זוגן נאלצים להגדיל את מספר שעות עבודתם על מנת להעלות את ההכנסה המשפחתית לאור ההוצאות הגבוהות (Watt and Wagner, 2013).  

ממצאים דומים ניתן לראות גם בקרב אימהות לילדים צעירים יותר עם מוגבלות. כפי שתואר קודם לכן, הזכאות לחופשת לידה בתשלום במדינות הליברליות היא מינימלית, אם קיימת בכלל, דבר אשר עלול לפגוע בכלל האימהות לתינוקות. למרות זאת, ניתן לראות כי הסיכוי של אימהות לתינוקות ולפעוטות עם מוגבלות לעבוד נמוך יותר מזה של מקבילותיהן, הן בטווח הקצר והן בטווח הארוך. כלומר, בטווח של חצי שנה לאחר הלידה, אימהות לילדים עם מוגבלות חוזרות לעבודה בשיעורים נמוכים יותר מאימהות לילדים ללא מוגבלות. פער זה בין קבוצות האימהות כמעט משלש את עצמו עד לגיל שנתיים של הילד, ואימהות לפעוטות עם מוגבלות מתקשות יותר מאימהות לפעוטות ללא מוגבלות לחזור לעבודה  (Zhu, 2016).  

במדינות שבהן נהוג משטר רווחה שמרני ניתן לראות ממצאים דומים לאור התפיסה המסורתית לגבי האחריות המשפחתית לטיפול בילדים. עם זאת, במחקר שנערך בבלגיה נמצא, כי למרות שלהורים לילדים עם מוגבלות סיכוי נמוך יותר לעבוד בהשוואה להורים לילדים ללא מוגבלות, קיימת שונות גדולה בהתחשב במאפיינים נוספים של ההורים, כגון השכלה, סטטוס זוגי ומספר האנשים במשק הבית (Vinck and Van Lancker, 2020).

במדינות שמאופיינות במשטר רווחה סוציאל-דמוקרטי התמונה היא שונה מעט. במחקרים שנערכו בנורווגיה נמצא, כי אין הבדל בשיעורי התעסוקה בין אימהות לילדים עם מוגבלות לאימהות לילדים ללא מוגבלות. עם זאת, אימהות לילדים עם מוגבלות נוטות להפחית את מספר שעות עבודתן ולעבור למשרה חלקית יותר מאשר אימהות לילדים ללא מוגבלות (Brekke and Nadim, 2017; Hauge et al., 2013; Wondemu et al., 2022). גם בקרב אבות לא נמצא הבדל בשיעורי התעסוקה בין אבות לילדים עם מוגבלות לאבות לילדים ללא מוגבלות. עם זאת, אבות לילדים עם מוגבלות העידו על שינויים בשעות עבודתם (Olsson and Hwang, 2003; Wondemu et al., 2022).

במחקר שנערך בשוודיה נמצא, כי אומנם שיעורי האבטלה ועבודה במשרה חלקית היו גבוהים יותר בקרב אימהות לילדים עם מוגבלות בהשוואה לאימהות לילדים ללא מוגבלות, אך מרבית האימהות שעשו שינוי בדפוס עבודתן הפחיתו את מספר שעות עבודתן ולא עזבו את שוק העבודה לחלוטין. הסיבה לעריכת השינוי הייתה הקושי למצוא מסגרת המתאימה במדויק לצורכי הילד, וזאת למרות המענה הרחב מאוד של מסגרות יום שניתן במימון ציבורי ואשר נתפס כמענה ברמה גבוהה מאוד (Olsson and Hwang, 2003). גם במחקר שנערך בבריטניה אימהות העידו כי מציאת מסגרות יום מהווה את החסם העיקרי להשתלבות בעבודה, אך להבדיל ממדינות סקנדינביה, בבריטניה מדובר בכך שלא קיימות מסגרות יום ייעודיות לילדים עם מוגבלות ולא באי התאמה של המסגרות הקיימות (Shearn and Todd, 2000).

היבטים כלכליים

כפי שתואר לעיל, למשפחות לילדים עם מוגבלויות יש בדרך כלל יותר קשיים כלכליים בהשוואה למשפחות לילדים ללא מוגבלות. מדיניות הרווחה של המדינה משפיעה על הפער הכלכלי בין משפחות אלה.

במדינות הליברליות, שבהן התמיכה במשפחות לילדים עם מוגבלות היא מעטה מאוד, יש פערים גדולים מאוד. בקנדה, 29% מהילדים עם מוגבלות חיים בבתים שההכנסה בהם היא נמוכה לעומת 17% מהילדים ללא מוגבלות (Hanvey, 2002). באנגליה, למשפחות לילדים עם מוגבלות סיכוי גבוה יותר לחוות עוני בהשוואה למשפחות לילדים ללא מוגבלות, והסיכוי של משפחות אלה לשפר את מצבן הכלכלי ולצאת מהעוני הוא נמוך משמעותית מזה של משפחות לילדים ללא מוגבלות (Shahtahmasebi et al., 2011). בארצות הברית, 40% מהמשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות דיווחו על קשיים כלכליים, ויש להן סיכוי גבוה יותר להיות עניות או עניות מאוד (Kuhlthau et al., 2005; Meyers et al., 2000). למרות זאת, משפחות שמתגוררות במדינות ארה"ב שבהן נהוגה מדיניות נדיבה יחסית של ביטוחי בריאות מצליחות לצמצם ולבלום את ההשפעה הכלכלית של גידול ילד עם מוגבלות (Parish, Shattuck and Rose, 2009).  

לעומת זאת, במדינות שבהן משטר הרווחה הוא סוציאל-דמוקרטי יש שונות נמוכה בין הכנסתן של משפחות לילדים עם מוגבלות להכנסתן של משפחות לילדים ללא מוגבלות. בנוסף, מערכת המיסוי בנויה באופן המצמצם פערי הכנסה, אם ישנם. בשוודיה, למשל, לא קיימים הבדלי הכנסה בין משפחות לילדים עם מוגבלויות ומשפחות לילדים ללא מוגבלויות, וזאת, בין השאר, באמצעות סיוע כלכלי גבוה משמעותית הניתן למשפחות לילדים עם מוגבלות. נתון זה מעיד על כך שמדיניות התמיכה במשפחות לילדים עם מוגבלויות בשוודיה הצליחה לצמצם את הקשיים הכלכליים של משפחות אלה (Olsson and Hwang, 2003).  

יתרה מכך, מנתוני דוח שבדק את שיעורי העוני בקרב משפחות לילדים עם מוגבלויות בחלק ממדינות ה-OECD (2019OECD, ) עולה, כי במרבית המדינות, שיעורי העוני בקרב משפחות לילדים עם מוגבלויות גבוהים יותר ממשפחות לילדים ללא מוגבלות. על פי הדוח, הפערים הגבוהים ביותר נצפו בארצות הברית, שבה 30.6% מהמשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות סווגו כעניות, לעומת 19.4% באוכלוסייה האמריקאית הכללית. לעומת זאת, במדינות הרווחה הסוציאל-דמוקרטיות, שוודיה, נורווגיה ואיסלנד, שיעורי העוני של משפחות לילדים עם מוגבלות היו נמוכים מאלה של משפחות עם ילדים ללא מוגבלות. במדינות השמרניות, איטליה, צרפת והולנד, משפחות לילדים עם מוגבלויות הן עניות יותר, אך הפער בינן ובין משפחות לילדים ללא מוגבלויות הוא קטן בהשוואה לפער שנצפה במדינות הליברליות. גם במחקר שבחן משפחות אירופאיות ממדינות שונות נמצא כי שיעור העוני בקרב משפחות לילדים עם מוגבלות בצרפת ובלגיה הוא גבוה מאשר בקרב משפחות לילדים ללא מוגבלות, אך הפערים ביניהן הם קטנים יחסית (5.4% ו-3.4%, בהתאמה) (DI Giulio, Philipov and Jaschinski, 2014).

רווחה אישית ואיזון בית-עבודה

איזון בית-עבודה נמצא כגורם משמעותי המשפיע על תחושת הרווחה האישית ושביעות הרצון מהחיים, הן בקרב גברים והן בקרב נשים (Abendroth and den Dulk, 2011; Noda, 2020). במחקר שבחן קשר זה במדינות ה-OECD נמצא, כי מספר שעות הפנאי, כלומר השעות אשר אינן מוקדשות לעבודה בשכר, הוא הנמוך ביותר במדינות הליברליות. לעומתן, דנמרק ונורווגיה דורגו גבוה לא רק בזמן המוקדש לפנאי ולצרכים אישיים, אלא גם בשביעות הרצון מהחיים. במחקר אחר, שהשווה בין אנגליה, צרפת, פינלנד, נורווגיה ופורטוגל, נמצא, כי לחיים בפינלנד או בנורווגיה קשר מובהק עם רמות נמוכות של קונפליקט בית-עבודה (Crompton and Lyonette, 2006). ייתכן שממצא זה קשור לרמת התמיכה הגבוהה מצד המדינה במדינות אלה. במחקר נוסף, אשר בחן 25 מדינות אירופאיות, נמצא, כי האוטונומיה והגמישות בעבודה הן הגבוהות ביותר במדינות סקנדינביה (פינלנד, שוודיה ודנמרק), והנמוכות ביותר באנגליה ובאירלנד. כמו כן, נמצא כי גמישות בשעות העבודה יכולה לנבא איזון בית-עבודה (Anttila et al., 2015).  

מחקר מרכזי נוסף בחן את הקשר בין רמות התמיכה מצד המדינה (ימי חופשה בתשלום, סיוע בטיפול בילדים ועידוד הסדרי עבודה גמישים) ורמות התמיכה ממקום העבודה (גמישות בשעות העבודה, שבוע עבודה מקוצר ועבודה מהבית) לאיזון בית-עבודה בכמה מדינות באירופה. במחקר זה נמצא, כי תחושת האיזון הגבוהה ביותר היא בשוודיה ובפינלנד, שבהן גם הרמות הגבוהות ביותר של תמיכה, הן מצד המדינה והן מצד המעסיקים. רמת האיזון הנמוכה ביותר נמצאה באנגליה. בגרמניה נמצא שיעור מתון של תחושת איזון בית-עבודה. המחקר הראה כי גורמי התמיכה השונים הפחיתו את ההשפעה השלילית שיש למתח בעבודה, שעות העבודה, האחריות לטיפול באחרים ומספר הילדים בבית (Abendroth and den Dulk, 2011).  

בכל הנוגע לתחושת רווחה אישית ואיזון בית-עבודה בקרב הורים לילדים עם מוגבלויות נטען, כי "השפעת המוגבלות על המשפחה היא תמונת מראה לאקלים הפוליטי והכלכלי, וככל שזה משתנה, כך גם רמת הנטל" (Blacher and Hatton, 2001, p. 480). כאמור, משפחות לילדים עם מוגבלות מתמודדות עם רמות נמוכות יותר של איזון מיטיב בין בית לעבודה, ומדיניות שנועדה לעודד איזון זה מיטיבה גם עם משפחות אלו. באוסטרליה, אימהות לילדים עם מוגבלות נמצאו כבעלות רמות גבוהות יותר של עייפות בהשוואה לאימהות לילדים ללא מוגבלות. כמו כן, הן דיווחו על רמות גבוהות יותר של דיכאון, חרדה ומתח. אחד הגורמים שנמצא כבעל ההשפעה הרבה ביותר על תחושות אלה היה הצורך בתמיכה ועזרה (Giallo et al., 2013). גם באיטליה, אשר מאופיינת במשטר רווחה שמבוסס ברובו על המשפחה, נמצא קשר בין הורות לילד עם מוגבלות לרמות נמוכות של בריאות פיזית, נפשית ורווחה אישית. כמו כן, נמצא שהשפעה זו של הורות לילד עם מוגבלות גבוהה יותר בקרב אימהות בהשוואה לאבות (Balbo and Bolano, 2023). בשוודיה, לעומת זאת, מעט מאוד הורים לילדים עם מוגבלות דיווחו על תחושות שליליות הנובעות מהשינויים המשפחתיים שחלו עקב המוגבלות של הילד  (Olsson and Hwang, 2003).  

מלבד התמיכות והמדיניות בנושא איזון בית-עבודה, ייתכן שגם רמת השירותים בעין שמעניקה המדינה למשפחות לילדים עם מוגבלויות משפיעה על רווחתם האישית של ההורים. במחקר שנערך בהולנד נמצא, כי תמיכה וליווי להורים לילדים עם מוגבלות קשור לרמות נמוכות של דיכאון (Rodenburg, et al., 2007).  במחקר שנערך באירלנד, אשר מעניקה שירותי תמיכה רחבים במימון המדינה באמצעות ארגוני מגזר שלישי, נמצא, כי תחושת הרווחה האישית של הורים לילדים עם מוגבלות עולה עם הזמן וככל שהילד מתבגר (Fitzgerald, Birkbeck and Matthews, 2002). לעומת זאת, במחקר שבוצע בארצות הברית נמצא, כי הורים למתבגרים עם מוגבלות דיווחו על רמות גבוהות יותר של כעס, דיכאון וקשיי ריכוז ותפקוד בהשוואה להורים לילדים צעירים יותר עם מוגבלות (Smith et al., 2008).

ה. הורים לילדים עם מוגבלות בישראל

מאפיינים וצרכים של הורים לילדים עם מוגבלות בישראל

המידע על שכיחות מוגבלות בקרב ילדים בישראל הוא מועט מאוד. לא קיים מאגר נתונים המאגד מידע על מספר הילדים עם מוגבלות בישראל ומאפייניהם, והנתונים כיום מבוססים על אומדנים. על פי מחקר שנערך על ידי מכון ברוקדייל ונציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, בשנת 2022 חיו בישראל 338,300 ילדים עם מוגבלות, המהווים 11% מהילדים בישראל ו-20% מכלל האנשים עם מוגבלות (נגר אידלמן, קונסנטיטינוב וברלב, 2022). כשליש מהילדים מתמודדים עם יותר ממוגבלות אחת (ברלב, נמר פורסטנברג וגדג', 2021).  אחוז הילדים עם מוגבלויות באשכולות היישובים שבמעמד חברתי-כלכלי נמוך ונמוך מאוד עומד על 18.1%. בקבוצת האשכולות של יישובים במעמד חברתי-כלכלי גבוה, אחוז הילדים עם מוגבלויות עומד על 8.6% (רובין, גרוס-אנגלנדר ובן סימון, 2011).

שיעור הילדים עם מוגבלות בישראל הוא גבוה בהשוואה לעולם המערבי. לפי ארגון הבריאות העולמי (WHO, 2011), שיעור המוגבלות בקרב ילדים בני 14-0 במדינות בעלות הכנסה גבוהה עומד על 2.8%. שיעורי המוגבלות הגבוהים ביותר נצפו באוסטרליה, ארצות הברית וניו זילנד, ונעו בין 7% ל-10.4%. בישראל, שיעור הילדים עם מוגבלות בגילאים אלו עומד על 8.46% (ברלב, נמר פורסטנברג וגדג', 2021). ניתן להניח כי הסיבות לכך הן עידוד ילודה בגיל מבוגר (וינרב, צ'רניחובסקי ובריל, 2018), וכן שיעור גבוה יחסית של מחלות על רקע תורשתי בשל הבידוד הגנטי הנשמר בישראל (וולף, 2017).

בהתאם לרקע התיאורטי שהוצג לעיל על הקשיים שאיתן מתמודדות משפחות לילדים עם מוגבלות, ניתן לראות ממצאים דומים גם בישראל. במחקר שנערך ב-2016 נמצא, כי 82.3% מההורים לילדים עם מוגבלויות דיווחו על השפעה במידה רבה ורבה מאוד על מצבם הרגשי, 78.3% דיווחו על השפעה על תפקודם ההורי ו-75.8% דיווחו על השפעה על מצבם הכלכלי (אלפסי-הנלי, 2016). במחקר נוסף נמצא, כי 81.25% מההורים לילדים עם מוגבלות דיווחו על עייפות רבה, ממושכת ומצטברת, ו-46.8% דיווחו על מחסור במידע הנוגע למיצוי זכויות ושירותים (היימן, 2001). כמו כן, מרבית ההורים לילדים עם מוגבלויות מתארים עייפות רגשית ופיזית שלא נגמרת, בידוד חברתי וקשיים כלכליים בעקבות ההוצאות הרבות הנובעות מהטיפול בילד (Heiman, 2002). בהיבט הכלכלי, מחצית מהמשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות מדווחות על צמצום בהוצאות על בילוי מחוץ לבית, הלבשה או הנעלה, וכ-37% על צמצום בתחבורה ואף במזון.

דפוסי תעסוקה וחסמים של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה הישראלי

המידע על צורכיהם של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה בישראל הוא מועט בהשוואה למחקר בעולם. ב-2016 נערכו שני מחקרים ראשוניים ויחידים על ידי משרד הכלכלה והתעשייה, אשר ביקשו לאמוד את ההשלכות של הורות לילד עם מוגבלות על שוק העבודה. כאמור, מחקרים אלו הם היחידים אשר נעשו בנושא בישראל עד כה. להלן תקציר הממצאים (אלפסי-הנלי, 2016; פפרמן, 2016).

עזיבת שוק העבודה

21% מההורים שהשתתפו בסקר לא עבדו בזמן ביצועו. 51% מתוכם אינם עובדים בשל אילוצי הטיפול בילד, 44.5% מתוכם דיווחו כי עזבו את עבודתם בשל הליך האבחון. יש לציין, כי רובם המכריע של ההורים שדיווחו כי אינם עובדים עבדו בעבר (91.5%). פרט חשוב ביותר הוא כי למרות שכמחצית מההורים אינם עובדים מסיבות הקשורות במוגבלות הילד, 93% מהם דיווחו שהיו רוצים לעבוד.

צמצום היקף המשרה, פגיעה בשכר ובקידום

למעלה ממחצית מההורים לילדים עם מוגבלות דיווחו על הצורך בהקטנת היקף משרתם בשל הטיפול בילד. עם זאת, בקרב אימהות ניתן לראות שיעורים גבוהים יותר מאשר בקרב אבות, 55.6% ו-39.7%, בהתאמה. כתוצאה מכך, כ-45% מההורים דיווחו על פגיעה בשכרם בשל צמצום מספר שעות העבודה, כאשר שוב אימהות נפגעות יותר מאשר אבות (50% מהאימהות לעומת 42.6% מהאבות). יתרה מכך, 30% מההורים דיווחו כי קידומם נפגע במידה רבה. גם במקרה זה השיעור גבוה יותר בקרב אימהות מאשר בקרב אבות, 29% ו-26.3%, בהתאמה.

היעדרות מהעבודה

כפי שעולה מהספרות, הורים לילדים עם מוגבלות נעדרים רבות מהעבודה לצורכי הטיפול בילדם. בממוצע חודשי, הורים לילדים עם מוגבלות נעדרים 8.2 ימים בחודש לצורך הטיפול בילד, בין אם היעדרות של יום מלא ובין אם היעדרות חלקית, כאשר אין הבדל משמעותי בין אימהות לאבות. באופן לא מפתיע, ממוצע ימי ההיעדרות המלאים בחודש מהעבודה הוא גבוה יותר בקרב הורים לילדים עם מוגבלות חמורה וחמורה מאוד מאשר בקרב הורים לילדים עם מוגבלות בינונית וקלה (3.8 ו-3.2 ימים, בהתאמה). כמו כן, הורים לילדים עם מוגבלות חמורה וחמורה מאוד נעדרים למשך כמה ימים רצופים בשיעור גבוה יותר מהורים לילדים עם מוגבלות בינונית וקלה (8.2% ו-3.6% ימים, בהתאמה).

יתרה מכך, הורים לילדים עם מוגבלות פיזית או מוגבלות חושית נוטים להיעדר מהעבודה יותר מאשר הורים לילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית או עם מוגבלות נפשית, בין אם מדובר בהיעדרות של יום עבודה מלא ובין אם מדובר בהיעדרות של ימים חלקיים. רק 19% מההורים דיווחו כי מעסיקם גילה גמישות והבנה לנושא ההיעדרויות מהעבודה, כאשר גם פה קיים הבדל בין אבות לאימהות: 24.6% מהאבות דיווחו על הבנה ממעסיקם לעומת 17.9% מהאימהות.

כאמור, לצד ההיעדרויות הפיזיות ממקום העבודה, הספרות מתארת הפרעות וקשיים רבים במהלך יום העבודה שאיתם מתמודדים הורים לילדים עם מוגבלות. במחקר הישראלי, 40% מההורים דיווחו על מידה רבה של פגיעה בתפקודם במקום העבודה בעקבות הטיפול בילד עם המוגבלות, כאשר אבות דיווחו על יותר פגיעה בתפקוד מאשר אימהות, 47.4% ו-40.1%, בהתאמה.

החלפת מקום העבודה

21.7% מההורים דיווחו כי נאלצו לעזוב את מקום עבודתם מסיבות הקשורות לאבחון ילד עם מוגבלות. מתוכם, 41% עשו הסבה מקצועית, 16.4% עברו לעבודה מאותו תחום ונשארו באותו דרג, כ-28% נותרו באותו תחום אך בדרג אחר ו-14.5% שינו מעמדם משכירים לעצמאיים. המעבר משכיר לעצמאי והסבה מקצועית היו נפוצים יותר בקרב אבות, השינוי בדרג היה נפוץ יותר בקרב אימהות. 65% מההורים ששינו את מקום עבודתם ציינו כי מקום העבודה החדש גמיש ומותאם יותר לצורכיהם כהורים לילדים עם מוגבלות. עם זאת, 56% דיווחו כי במקום העבודה הנוכחי שכרם נמוך יותר, וכ-43% דיווחו כי יש להם פחות אפשרויות קידום לאחר השינוי התעסוקתי.

חסמים בהשתלבות בשוק העבודה

כאמור, 93% מההורים שאינם עובדים דיווחו שכן היו מעוניינים לעבוד. כאשר נשאלו מה יסייע להם לשוב אל שוק העבודה, ענו כי הם זקוקים לעבודה גמישה, לא במשרה מלאה, עם שעות נוחות ובסמוך לאזור המגורים. 50% מההורים טענו שחוסר היכולת לשלב עבודה מהבית מהווה חסם משמעותי עבורם.

47% מההורים הדגישו את הצורך בהבנה של המעסיק לנושא ההיעדרויות ולצורך בהתאמת היקף המשרה וגמישות מצידו, לצד מתן תמריצים למעסיקים להעסקת הורים לילדים עם מוגבלות. ההורים גם ציינו את הצורך בליווי תעסוקתי למציאת עבודה לאחר היעדרות ממושכת משוק העבודה, וכן ליווי בנושא הבירוקרטיה המרובה, לצד הרחבת המענים בקהילה עבור ילדיהם עם המוגבלות, שיאפשרו להם פניות לחזור לשוק העבודה.

קושי זה מתחבר לכך ש-52.7% מההורים העובדים ו-55% מההורים הלא עובדים דיווחו על היעדר מידע על זכויות. דוגמה לכך היא הממצא ש-30% מההורים העובדים לילדים עם מוגבלות דיווחו על כך שבמקום עבודתם הזכאות ליום מחלה אינה מן היום הראשון, וזאת למרות שהורים לילדים עם מוגבלות זכאים לתשלום מהיום הראשון, כפי שיפורט בהמשך. 

במחקרה בחנה אלפסי-הנלי (2016) את החסמים שעומדים בפני הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה. חמשת החסמים אשר דורגו כמשמעותיים ביותר עבור ההורים היו: היעדר תמריצים למעסיקים שיעודדו העסקת הורים לילדים עם מוגבלות; אי אפשרות לעבוד במשרה מלאה; היעדרויות מרובות לצורך הטיפול בילד; היעדר מידע על זכויות; חוסר אפשרות לשלב עבודה מהבית.

מענים להורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה

מדינת ישראל חתומה על אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות, ולאורך השנים חוקקה חוקים רבים הנוגעים לזכויותיהם של אנשים עם מוגבלות כגון: חוק הנכים (תגמולים ושיקום) [נוסח משולב], התשי"ט-1959; חוק הביטוח הלאומי [נוסח משולב], תשכ"ח-1968; חוק הסעד (טיפול באנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית), תשכ"ט-1969; חוק חינוך מיוחד, התשמ"ח-1988; חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, התשנ"ח-1998; ולאחרונה, חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלויות, תשפ"ב-2022. מתוקף חוקים אלו, הורים לילדים עם מוגבלויות בישראל זכאים למספר לא מועט של מענים.

ילדים עם מוגבלות זכאים למגוון רחב של שירותי שיקום, בריאות וסיוע במערכת החינוך. שירותים אלה ניתנים במימון מלא של המדינה. עם זאת, לרוב יש צורך בשירותים פרה-רפואיים נוספים, שלהם אין מימון ציבורי. כמו כן, מדינת ישראל מעניקות תמיכות כלכליות למשפחות בדמות קצבת ילד נכה (בנוסף לקצבת ילדים), הטבות מס, הנחות בתשלומי חשמל, ארנונה ומים, סיוע במימון אבחונים ועוד.

עם זאת, בכל הנוגע לזכויות בעבודה של הורים לילדים עם מוגבלויות, ההתייחסות לכך מעטה, והיא באה לידי ביטוי בחקיקה, כפי שנפרט להלן.

היעדרות בשל מחלת ילד

על פי חוק דמי מחלה (היעדרות בשל מחלת ילד), תשנ"ג-1993, שכירים זכאים להיעדר עד 8 ימים בשנה על חשבון ימי המחלה הצבורים שלהם בשל מחלת ילדיהם שמתחת לגיל 16. עם זאת, הורים לילדים עם מוגבלות זכאים ל-18 ימי היעדרות בשנה (או עד 36 ימים, אם בן הזוג לא ניצל את זכאותו או שמדובר בהורה חד-הורי). יש לציין, שהורה זכאי לזכות זו גם אם הילד עבר את גיל 18, בתנאי שהילד הבוגר עם המוגבלות נמצא בחזקתו הבלעדית של ההורה. כמו כן, במקרה שמדובר בהורה לילד עם מוגבלות, ההורה זכאי לתשלום דמי מחלה מיום המחלה הראשון.

עם זאת, היעדרות זו מותנית בכך שההורה עבד לפחות שנה אצל אותו מעסיק, ותלויה ביתרת ימי המחלה ו/או החופשה שנצברו לזכותו. יתרה מכך, מספר ימי ההיעדרות אינו תלוי במספר הילדים עם המוגבלות, כך שהורים שלהם כמה ילדים עם מוגבלות זכאים לאותו מספר ימי היעדרות שלהם זכאים הורים לילד אחד עם מוגבלות.

נוסף על כך, הורים לילדים עם מוגבלות זכאים בנוסף לעד 52 שעות היעדרות בשנה (או עד 104 שעות, אם בן הזוג לא ניצל את זכאותו או שמדובר בהורה חד-הורי). שעות אלה משולמות להם מבלי שינוכו ממכסת ימי המחלה או החופשה. גם במקרה זה, על ההורה לעבוד אצל אותו מעסיק במשך שנה לפחות על מנת להיות זכאי לזכות זו.

איסור הפליה בתעסוקה

סעיף 8 לחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, תשנ"ח-1998, דן באיסור על הפליית מעסיק בין עובדיו או בין דורשי עבודה מחמת מוגבלותם, לרבות אי ביצוע התאמות הנדרשות מחמת צרכיו המיוחדים של אדם עם מוגבלות אשר יאפשרו את העסקתו, כגון התאמת מקום העבודה, דרישות התפקיד, שעות העבודה ונוהלי העבודה. על פי סעיף זה, איסור ההפליה תקף גם לגבי בן משפחה של אדם עם מוגבלות, לרבות הורה של ילד עם מוגבלות.

עם זאת, בעוד שהחוק כולל סעיפים אשר אמורים לאפשר אכיפה של אי הפליית עובדים עם מוגבלות, כגון ייצוג הולם לעובדים עם מוגבלות ותוכנית שנתית לקידום העסקת עובדים עם מוגבלות, לא קיימת התייחסות כזו בכל הנוגע לבני משפחה, ובפרט הורים, של אנשים עם מוגבלות.

פיצויי פיטורים

על פי סעיף 6 לחוק פיצויי פיטורים, תשכ"ג-1963, הורים שהתפטרו בשל בריאות לקויה של ילדם עשויים להיות זכאיים לפיצויי פיטורים, בתנאי שעבדו לפחות שנה במקום העבודה ושהוכיחו שהמצב הבריאותי של הילד, לצד תנאי העבודה, הם שהביאו להחלטתם להתפטר.  

לצד החקיקה הקיימת בחנו כמה הסכמים קיבוציים ענפיים, ולא מצאנו בהם אף התייחסות לנושא זכויות עובדים שהם הורים לילדים עם מוגבלויות. כמו כן, בניגוד למענים הקיימים במדינות אחרות בעולם, לא קיימת בישראל התייחסות בחקיקה לחופשה ללא תשלום עבור הורים לילדים עם מוגבלות, הארכת חופשת הלידה במקרה של לידת תינוק עם מוגבלות או זכות לגמישות בעבודה (שעות ו/או עבודה מהבית).

ו. ניתוח הממצאים ודיון

כפי שניתן לראות, על אף שהמחוקק הישראלי מכיר בצורכיהם הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה, לא קיימת הלימה בין המענים הקיימים לצרכים כפי שהם עלו במחקריהם של אלפסי-הנלי (2016) ופפרמן (2016). כמו כן, קיים קושי רב לאפיין את המדיניות הישראלית הנוגעת למשפחות לילדים עם מוגבלויות על פי הטיפולוגיה שהוצגה לעיל. מצד אחד, המדינה  לוקחת אחריות על הענקת ביטחון סוציאלי למשפחות שבהן יש ילד עם מוגבלות על ידי מתן קצבאות נכות אוניברסליות והטבות כספיות נוספות שנועדו לתמוך בצורכיהן של משפחות אלו. כמו כן, בדומה למדינות השמרניות, מדינת ישראל מספקת מגוון של שירותי רווחה, אך עיקר נטל ניהול משק הבית מוטל על האם. ניתן לראות זאת במדיניות המעניקה קיצור ימי עבודה לאימהות לתינוקות ("משרת אם"), או באפשרותם של בני הזוג לחלוק רק בחלק קטן מחופשת הלידה.

מנגד, בעוד שקיימת התייחסות בחוק לצורכיהם הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלויות, המדינה מחילה את האחריות לסיפוק צרכים אלה על כוחות השוק. במקרה של הורים עובדים, הורים לילדים עם מוגבלות זכאים להיעדרות בתשלום מהעבודה לצורך הטיפול בילד פי שלושה בהשוואה להורים לילדים ללא מוגבלות. כל ימי ההיעדרות, בין אם ממכסת ימי המחלה של ההורה ובין אם לא, משולמים על ידי המעסיק החל מהיום הראשון להיעדרות. בעוד שהטבה זו מהווה תמריץ חיובי להורים לילדים עם מוגבלות לשמור על מקום עבודתם, בד בבד היא מהווה תמריץ שלילי למעסיקים להעסיק הורים לילדים עם מוגבלות. הטבה זו מהווה נטל כלכלי על המעסיק במקביל לירידה בתפוקת העובד. ייתכן שדבר זה מהווה חסם בפני מעסיקים מלהעסיק הורים לילדים עם מוגבלות, וניתן לראות זאת גם בדיווחיהם של הורים לילדים עם מוגבלות, אשר מבקשים מענים בדמות עידוד מעסיקים להעסקת הורים לילדים עם מוגבלות.

כמו כן, ידוע כי מרבית המוגבלויות מאובחנות לאורך שלבי ההתפתחות של הילד. לצורך כך, במרבית המדינות, כולל אלו שבהן נהוג משטר רווחה ליברלי, להורים לילדים עם מוגבלות יש זכות להיעדר למספר ממושך של שבועות עד חודשים מהעבודה בשל הטיפול בילד תוך שמירה על מקום עבודתם. זכות זו איננה קיימת במדינת ישראל. משמעות הדבר היא שבמקרים מסוימים לא נותרת ברירה להורים לילדים עם מוגבלויות אלא לעזוב את שוק העבודה לחלוטין לצורך הסתגלות למצב החדש. ואכן, 47% מההורים שעזבו את מקום עבודתם כתוצאה מאבחון ילדם כילד עם מוגבלות עשו זאת בסמיכות לזמן האבחון ועד פחות משנה לאחר האבחון (פפרמן, 2016). לצד זאת, גם הזכויות הייחודיות המוענקות להורים לילדים עם מוגבלויות מותנות בוותק של שנה לפחות במקום העבודה. ייתכן שהתניה זו מקשה עוד יותר על הורים אשר יצאו משוק העבודה ומעוניינים לחזור אליו לאחר היעדרות ארוכה.

בעוד שהמחוקק התייחס לצורך בייצוג הולם ואכיפת אי-הפליית עובדים עם מוגבלות בשוק העבודה, לא קיימת התייחסות להורים לילדים עם מוגבלות בהקשר זה. בפני ההורים עומדת האפשרות להגיש תלונה לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, אך ייתכן שאלו נמנעים מלהיעזר באפשרות זו ולא פעם בוחרים להחליף את מקום העבודה. 

המלצות להמשך

תמריצים ותמיכות למעסיקים

לאור הדברים שתוארו לעיל, נראה שיש צורך במתן תמריצים או תמיכות למעסיקים הנוגעים להעסקת הורים לילדים עם מוגבלות. על אף שנהוג כי ימי מחלת ילד במדינת ישראל ממומנים על ידי המעסיק, וכי הם אינם משולמים באופן מלא מהיום הראשון, על המדינה לממן או לסייע למעסיק במימון ההפרשים שלהם זכאים הורים לילדים עם מוגבלות. ניתן לראות לכך מגוון מודלים בעולם. בנורווגיה, עשרת הימים הראשונים (שלהם זכאים כל ההורים העובדים) משולמים על ידי המעסיק, ועל יתרת הימים שלהם זכאים הורים לילדים עם מוגבלות המעסיק מקבל החזר ממשרד העבודה והרווחה הנורווגי. מודל נוסף שקיים במדינות שונות באירופה (פינלנד, שוויץ, אירלנד, שוודיה, איטליה, בלגיה, הולנד, צרפת ודנמרק), הוא מימון חופשת הלידה, ובחלק מהמדינות גם ימי מחלה, על ידי קרן ביטוחית שאליה מפרישים, הן המעסיק והן העובד/ת, כספים באופן קבוע, ביחס לשכר. מודל כזה קיים במדינת ישראל בדמות תשלום דמי ביטוח לאומי, ויש לבחון היתכנות של מימון ימי היעדרות של הורים לילדים עם מוגבלות על ידי המוסד לביטוח לאומי. כמו כן, באירלנד ובדנמרק מוחרגים מסיוע במימון זה מעסיקים במגזר הציבורי אשר אחראים למימון מלא של היעדרות עובדיהם, ואפשר לבחון היתכנות לפתרון כזה גם בישראל.

חופשה ללא תשלום ארוכת טווח ושמירה על מקום העבודה

כאמור, לא פעם הורים לילדים עם מוגבלות נדרשים להיעדר לתקופה ממושכת בסמוך לאבחון ילדם. כמה מדינות (פינלנד, גרמניה, הולנד ואירלנד) מאפשרות חופשה ללא תשלום ארוכת טווח, הנעה בין 3 חודשים לשנה, כאשר בתקופת היעדרות זו נשמר להם מקום עבודתם. בפינלנד, בחלק מההסכמים הקיבוציים אף קיימת האפשרות לחופשה ללא תשלום ללא הגבלת זמן בשל נסיבות משפחתיות דחופות. באירלנד ובפינלנד אף קיימת הזכות להשלמת הכנסה בתקופה זו עבור הורים שנאלצו להפסיק זמנית את עבודתם לאור מוגבלות ילדם. מומלץ לבחון בישראל אפשרות של יציאה לחופשה ללא תשלום עבור הורים שילדם אובחן עם מוגבלות, ולאפשר במקרים אלו זכאות לקבלת קצבת הבטחת הכנסה.

חופשה ללא תשלום קצרת טווח וגמישות בעבודה

כמעט בכל המדינות שנדגמו, ללא תלות בסוג משטר הרווחה הנהוג בהן, קיימת הזכות לחופשה ללא תשלום קצרה, של כמה ימים בשנה, עבור טיפול בקרוב משפחה. בכל המדינות, מדובר בזכות אוניברסלית שלה זכאים כלל העובדים. יוצאת מן הכלל היא ארצות הברית, אשר בה זכות זו מוענקת רק להורים לילדים עם מוגבלות ורק לעובדים בארגונים עם מעל 50 עובדים ועם ותק של שנה לפחות או לעובדים במגזר הציבורי. בישראל, זכות זו איננה מעוגנת בחוק, והיא מותנית בהסכמת המעסיק. עבור הורים לילדים עם מוגבלות, מענה כזה יכול להקל מאוד על היכולת לשלב בין עבודתם לטיפול בילד, וכן על האפשרות להיעדר לימים בודדים או לחלקי ימים. כאמור, הורים לילדים עם מוגבלות זכאים להיעדרות כזו בתשלום מבלי שינוכו להם ימי מחלה, אך כפי שתואר לעיל, הנטל הכלכלי מוטל על המעסיק. ייתכן שהחלופה של היעדרות ללא תשלום יכולה לתת מענה הולם, שמאזן בין צורכי המעסיק לצורכי העובדים. על כן, יש להתיר זכאות לחופשה ללא תשלום עבור הורים לילדים עם מוגבלות, בדגש על השנים הראשונות לאחר אבחון הילד. מענה זה יכול לצמצם משמעותית את העזיבה של שוק העבודה בקרב הורים לילדים עם מוגבלות, ולאפשר להם לשמור על מקום עבודתם לאורך זמן.

כמו כן, במספר רב של מדינות שנדגמו קיימת הזכות האוניברסלית להורים לילדים צעירים, ובחלקן אף קיימת זכות ייחודית להורים לילדים עם מוגבלות, לרדת למשרה חלקית תוך שמירה על משרתם הקבועה. בארץ  קיימת זכות, לעובדי מדינה בלבד, לקיצור יום העבודה בשעה בשנה הראשונה לאחר הלידה. כמובן שהדבר אינו מספק עבור הורים לילדים צעירים בכלל, והדבר אף עלה בסקר החסמים של הורים לילדים עם מוגבלות. יש לבחון החלה של זכות זו עבור הורים לילדים עם מוגבלות בגילאים בוגרים יותר, וגם במגזר הפרטי, תוך תמיכה של המדינה במעסיק. לבסוף, ניתן לראות כי במדינות שבהן קיימות רמות גבוהות של תמיכה מצד המעסיק, לצד רמת אוטונומיה וגמישות גבוהות לעובדים, יש רמות גבוהות יותר של איזון בית-עבודה. תמיכות אלה אף הפחיתו את ההשפעה השלילית הנובעת מהאחריות על הטיפול באחרים, בדגש על ילדים. לאור זאת, מומלץ לבחון עידוד עבודה היברידית, לצד גמישות בניהול שעות העבודה, עבור הורים לילדים עם מוגבלות. מענה כזה יכול להפחית את הסיכוי לירידה בהיקפי המשרה, ובהתאם, גם את הפגיעה בהכנסתן של משפחות אלה. 

הרחבת התמיכות הכלכליות עבור הורים לילדים עם מוגבלות

במדינות רבות, מלבד הזכאות לקצבת נכות, קיימות קצבאות נוספות שמטרתן לסייע להורים שהכנסתם נפגעה בשל הטיפול בילדם, או, לחלופין, קצבאות שנועדו לסייע ברכישה או במימון שירותים עבור הילד. הזכות לקבלת דמי אבטלה קיימת עבור הורים לילדים עם מוגבלות גם אם נאלצו לעזוב את עבודתם כפי שתואר לעיל, אך זכות זו מוגבלת בזמן ותלויה במספר "בני המשפחה התלויים". עם זאת, תמוה כי בהגדרות המוסד לביטוח לאומי לבני משפחה תלויים אין התייחסות לילד עם מוגבלות, ותקופת הזכאות המקסימלית היא 175 ימים, תקופה אשר פעמים רבות איננה תואמת את צורכיהם של הורים לילדים עם מוגבלות. בהתאם לכך, מומלץ להוסיף להגדרות בני המשפחה התלויים גם ילדים מעל גיל 18, אשר מוכרים על סמך נכותם  ולא מתגוררים במסגרת דיור חוץ-ביתית. כמו כן, מומלץ להאריך את הזכאות לדמי אבטלה בתקופה שלאחר אבחון הילד על מנת לאפשר למשפחה להתארגן למצב החדש.

בנוסף, לא רק שלא קיימות תמיכות כלכליות נוספות עבור משפחות לילדים עם מוגבלות, ב-2010 אף הוגשה הצעת חוק להחלת קצבת שירותים מיוחדים לילדים מתחת לגיל 18 הנחשבים סיעודיים או זקוקים להשגחה מתמדת. הצעת חוק זו הוגשה לאור טענתם של ארגוני הורים רבים שילדיהם אינם זכאים לקצבה זו, וזאת על אף שצורכיהם זהים לאלו של בוגרים עם מוגבלות ושהם בעלי היתר להעסקת עובד זר. בעקבות הצעת חוק זו קמה ועדה לבחינת יישום החוק. הוועדה מצאה כי גמלת ילד נכה מקסימלית נמוכה ב-37% מגמלת שירותים מיוחדים מקסימלית, וכי שיעור הילדים בעלי היתר לעובד זר עומד רק על 6% לעומת 20% מהבוגרים (1,600 ו-6,200, בהתאמה) (וינינגר, 2010). למרות המלצות הוועדה, וסך ההוצאה הנמוך יחסית של המוסד לביטוח לאומי, גם היום הורים לילדים עם מוגבלות קשה אינם זכאים לקצבת שירותים מיוחדים. המשמעות היא, שהורים אלה נאלצים לוותר על הכנסה מעבודה לאור הצורך בטיפול הסיעודי בילד, וזאת במקביל לעלויות הגבוהות גם כך של ילדים אלו. על כן, יש לקבל את המלצות הוועדה ולאפשר תוספת לקצבת ילד נכה עבור משפחות שלהן ילד עם מוגבלות קשה, אשר זקוק לטיפול והשגחה לאורך כל שעות היממה. אפשרות חלופית היא מתן משכורת להורה שנאלץ לעזוב את מקום עבודתו בשל הטיפול בילד. מודל דומה קיים לכך כיום עבור בני משפחה אשר מטפלים בקשישים סיעודיים, ויש להעתיקו גם לילדים סיעודיים.

ליווי והטבות בעין עבור הורים לילדים עם מוגבלות

במדינת ישראל, שירותי הרווחה מוענקים באמצעות מחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות וארגוני מגזר שלישי אשר פועלים מתוקף מכרזים ממשלתיים. למרות מגוון רחב יחסית של שירותים במימון ציבורי, ניכר כי הדבר לא מקל על צורכיהם של הורים לילדים עם מוגבלויות ואיננו מסייע להם בחזרה לשוק העבודה, כפי שהיה מצופה. קבלת מידע בנוגע לזכויות היה הצורך השני הגבוה ביותר בקרב הורים לילדים עם מוגבלויות (90% מהאימהות ו-86% מהאבות), לאחר סיוע בהוצאות טיפול (אלפסי-הנלי, 2016), וייתכן כי ריבוי המידע והגופים מקשה מאוד על משפחות רבות לממש את זכויותיהן. מהסקירה התיאורטית עולה, כי משאבי זמן רבים של ההורים מושקעים לטובת מיצוי זכויות וחיפוש מסגרות ושירותים לילדיהם. כמו כן, מעל 75% מההורים לילדים עם מוגבלות דיווחו על הצורך בהדרכת הורים וקבוצות תמיכה, וכ-60% מהם דיווחו על הצורך בסיוע בחזרה לשוק העבודה וליווי בהחזקת המשרה (אלפסי-הנלי, 2016). במספר קטן של רשויות מקומיות הוקמו בשנים האחרונות מרכזים למשפחה למשפחות לילדים עם מוגבלויות. עם זאת, מדובר בטיפה בים ויש להרחיב שירות זה לכלל הרשויות בארץ. כמו כן, שירות זה מעניק היום בעיקר ליווי רגשי להורים וסיוע במיצוי זכויות. לאור הצרכים שתוארו לעיל, מומלץ שבמסגרת מרכזים אלו יוענק גם סיוע בחזרה לשוק העבודה עבור הורים שמעוניינים בכך. חשוב לציין, כי קיים מגוון רחב של מענים הנוגעים להשתלבות בשוק העבודה במסגרת שירותי הרווחה, אך הורים לילדים עם מוגבלות אינם קהל היעד של שירותים אלו. 

סיכום

בשנים האחרונות, אנשי טיפול, מדיניות ומחקר החלו לשים דגש על מתן מענים הולמים לבני משפחותיהם של אנשים עם מוגבלות. כפי שתואר לעיל, לילד עם מוגבלות השלכות רחבות על כלל בני המשפחה, כאשר העיקרית בהן היא בתחום התעסוקתי. הורות לילד עם מוגבלות מובילה לא פעם את ההורים לשנות את דפוסי השתתפותם בשוק העבודה בדרכים שונות. כמו כן, משפחות לילדים עם מוגבלות מסגלות דפוסים מסורתיים יותר, ולרוב יהיו אלה האימהות אשר יידרשו לצמצם ולהתאים את השתתפותן בשוק העבודה בשל הטיפול בילד עם מוגבלות. יתרה מכך, למוגבלות של ילד השפעות כלכליות דרמטיות על המשפחה.

במקביל לכך, כתוצאה מעלייה בשיעור השתתפותן של נשים בשוק העבודה, מדינות רבות החלו לפתח מדיניות הנוגעת לאיזון בית-עבודה. מדיניות זו משתנה בהתאם לסוג משטר הרווחה הנהוג במדינה. משטר הרווחה משפיע גם על תפיסת המדינה בנוגע לאחריותה על קבוצות מיעוט בכלל ואנשים עם מוגבלות בפרט. 

בנייר זה סקרנו את המענים הקיימים כיום עבור הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה, על פי הטיפולוגיה של אספינג-אנדרסן (1990) לסיווג משטרי רווחה: משטר רווחה ליברלי, משטר רווחה שמרני ומשטר רווחה סוציאל-דמוקרטי. ההיבטים שסקרנו בנייר זה הם השתתפות בשוק העבודה, מצב כלכלי ואיזון בית-עבודה. מתוך הסקירה עולה, כי מדיניות הולמת, אשר מצד אחד נותנת מענה לצורכיהם הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות ומצד שני תומכת במעסיקים, תורמת להשתתפותם של הורים לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה, מפחיתה את ההשפעה הכלכלית השלילית שאיתה מתמודדות משפחות לילדים עם מוגבלות ואף משפרת את הרווחה האישית ואיזון בית-עבודה. כל אלה משפיעים בעקיפין גם על רווחתו של הילד עם המוגבלות ועל סיכוייו להשתלבות מיטיבה בחברה.  

המחקרים המעטים שנערכו בארץ בנוגע לצורכיהם של הורים לילדים עם מוגבלות מציגים תמונה זהה לזו שעולה ממחקרים רבים שנערכו בעולם. ניכר כי מדינת ישראל מכירה בצרכים הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות ומעניקה להם מענים ייחודים. עם זאת, היא מטילה את האחריות לסיפוק צרכים אלה על המעסיקים ועל השוק, וכתוצאה מכך קיימת אי-הלימה בין המענים הקיימים לצורכי המשפחות. משמעות הדבר היא כי הורים לילדים עם מוגבלות בישראל לא מצליחים לאזן בין דרישות הטיפול בילד לדרישות שוק העבודה.

בנייר זה הוצגו כמה מודלים מהעולם, אשר מתייחסים לצורכיהם הייחודיים של הורים לילדים עם מוגבלות, ובמקביל מסייעים למעסיקים אשר נאלצים להתמודד עם ירידה בתפוקה או היעדרויות של עובדים אלה. ניכר כי מודלים אלו תורמים לצמצום הפער בין הורים לילדים עם מוגבלות להורים לילדים ללא מוגבלות. 

הורים לילדים עם מוגבלות בישראל מעוניינים להשתלב בשוק העבודה, אך עם זאת מתמודדים עם חסמים רבים. מתן מענה הולם עבורם איננו יכול להיות תלוי בשוק העבודה וברצונם הטוב של מעסיקים. נדרשת מדיניות, שמצד אחד תואמת את צורכי שוק העבודה, ומצד שני מתחשבת בצורך של הורים לילדים עם מוגבלות לאזן בין דרישות העבודה למחויבויותיהם בטיפול בילדם עם המוגבלות.

לצפייה בנספחים לחצו:

[1] הטבות בעין הן הטבות אשר אינן ניתנות בכסף, אלא בשירותים או מצרכים.

[2] חלק זה של הנייר מבוסס על המקורות שלהלן: Atkinson, O’Brien and Koslowski, 2022; Bacik, n.d.; Daly, 2016; Daly and Szelewa, 2022; Denny, Vennesson and Marshall, 2023; Doucet et al., 2022; European Commission, 2022f; Gatenio Gabel et al., 2022; Glendinning, 2016; Hor, James and Jose, 2023; Plantenga, Remery and Camilleri-Cassar, 2009; The Australian Parenting Website, 2021; Truso, 2023; Whitehouse, Baird and Baxter, 2022

[3] פירוט המענים מוצג בנספח 1.

[4] חלק זה של הנייר מבוסס על המקורות שלהלן: Addabbo et al., 2022; Backer, 2016; Berutto, 2023; Bettio and Plantenga, 2004; Bihan and Roussel, 2016; Blum, Reimer and Schober, 2022; Boyer and Fagnani, 2022; Den Dulk and Yerkes, 2022; European Commission, 2022a, 2022d, 2022e, 2022g, 2022j; Jessoula, Pavolini and Strati, 2016; Lelley, Bruck and Bruch, 2003; Mortelmans and Fusulier, 2022; Noda, 2020; Olmen, 2023; Rutgers et al., 2023; Trein, 2016; Valarino and Nedi, 2022; Wetzstein, 2023; Winance, Ville and Ravaud, 2007; Wispelaere and Pacolet, 2016 

[5] פירוט המענים מוצג בנספח 1.

[6] חלק זה של הטקסט מבוסס על המקורות שלהלן: Angermair, Neve and Sylvester, 2023; Bungum and Kvande, 2022; Duvander and Lofgren, 2022; European Commission, 2022b, 2022c, 2022h, 2022i; Grodem, 2016; Kalliomaa-puha and Kangas, 2016; Kvist, 2016; Moss, 2010; Närvi et al., 2022; Rostgaard and Ejrnæs, 2022; Saaresranta, 2016; Schon and Johansson, 2016; Westbom, 1992